En medio de tantas noticias complejas que tiene el sistema de salud en Colombia, vale la pena resaltar aquellas que nos dan una luz de esperanza. Desafortunadamente las buenas noticias e historias no son ampliamente difundidas, no son dignas de las primeras planas de los diarios, aunque deberían serlo, por eso considero pertinente abrir un espacio y contar estas historias de vida que muestran la otra cara de la salud en el país.
Cuidar al ser humano que sufre una enfermedad terminal es un verdadero arte. La frase “Ya no hay nada que hacer” no existe en el diccionario de los Cuidados Paliativos. Siempre hay algo que se puede y se deben hacer al final de la vida: Aliviar los síntomas, acompañar, cuidar, consolar y enseñar a sobrellevar el sufrimiento. Aquellos héroes anónimos que acompañan a pacientes y familiares en este duro proceso de ver llegar la muerte y entenderla como un proceso natural son los médicos de cuidados paliativos, psicólogos, trabajadores sociales y enfermeros. En el Reino Unido hace más de 50 años nació el movimiento Hospice que tiene esta filosofía aliviar el sufrimiento y cuidar con dignidad el final de la vida de pacientes con enfermedades incurables, avanzadas y progresivas; una filosofía que ha dado la vuelta al mundo.
En Colombia se fundó el primer hospice: Unidad de Cuidado Paliativo Presentes hace 5 años gracias a la iniciativa de Juan Carlos Hernández Grosso, un médico de la Pontificia Universidad Javeriana que por los azares de la vida, al terminar su carrera en el 2001 terminó trabajando con pacientes con enfermedades terminales y eso cambió su visión de la medicina por completo. Se dio cuenta que le faltaba desarrollar muchas habilidades, no como médico sino como ser humano para acompañar a estos pacientes, porque a través de este acompañamiento lograba ponerse en una relación humano – humano, donde el paciente era el protagonista.
Para ese momento lamentablemente en Colombia los Cuidados Paliativos no tenían el mismo significado que han comenzaron a tener ahora. Antes era algo muy técnico limitado al manejo del dolor y al paciente oncológico. Por eso decidió iniciar la especialización en Cuidados Paliativos en la Universidad de Valladolid en España.
Al finalizar su formación, junto con su ex esposa, también médico paliativista, dedicaron buena parte de su tiempo a escribir el proyecto de cómo hacer el primer Hospice en el País, así como funcionaba el Hospice St, Cristopher en el Reino Unido. En ésa búsqueda terminaron en Argentina visitando varios Hospices y allí comprendieron que la mejor forma de acompañar al otro y cuidarlo era a través del calor humano y el amor por el otro, para lo cual se debía conformar un grupo interdisciplinario capaz de trabajar en equipo, para aliviar y mejorar la calidad de vida del paciente y acompañarlo en el proceso más natural del mundo que es morir.
Antes de regresar nuevamente al país, Juan Carlos tuvo la oportunidad de conocer la Basílica de la Virgen de Lujan (Basílica muy concurrida y famosa por ser la Virgen patrona de los Argentinos) Cuenta, casi que con un brillo especial en sus ojos, que al entrar a ese lugar le pidió a la Virgen que le mostrara el camino para servir al prójimo y lograr dedicar su vida al servicio de las personas al final de la vida, que lo guiara y le diera el coraje necesario para hacer el primer hospice en Colombia.
Coraje que en definitiva iba a necesitar. Para nadie es un secreto que formar empresa en Colombia no es nada fácil y menos una de salud. El primer obstáculo era conseguir el dinero para poner en marcha el proyecto, pero casi que de la mano venia el segundo inconveniente: nadie sabía qué era un Hospice. Adicionalmente se encontraron con que muchas personas tienen una gran aversión al tema de la muerte. No la ven como una posibilidad y en ocasiones las personas mueren en clínicas y hospitales, con equipos médicos luchando en contra de la muerte por encima de lo que sea. Los cuidados paliativos en Colombia tristemente continúan relegados al alivio del dolor y del cáncer, y no al acompañamiento y el cuidado del final digno de la vida.
Sin embargo esto no lo detuvo. Hipotecó todo lo que tenía para hacer el Hospice, contratar psicólogos, trabajadores sociales, que entendieran el concepto de que se puede ofrecer una atención médica con corazón.
Poco a poco entidades como Grupo Sura confió en Presentes y hoy es pionero en Colombia en programas de cuidados paliativos. Luego se uniría Seguros Bolívar y finalmente la Organización Sanitas Internacional que ven en lo que hacen una oportunidad de buen cuidado a sus afiliados que están en la fase del final de la vida.
Gracias a su trabajo en equipo, a su valentía, a su tenacidad y a su bondad con los pacientes ha obtenido certificación de la Fundación NewHealth bajo el método NEWPALEX® que garantiza al paciente y familiares que, Presentes cumple con todos los procesos en idoneidad médica, calidad de atención al paciente, y eficiencia.
Actualmente se está construyendo la primera red de Hospice en Colombia y van a desarrollar toda una constelación de cuidado donde no solamente haya hospices sino también centros para atención del final de la vida para pacientes crónicos, ancianos, donde participen voluntarios, cuidadores y comunidades compasivas.
La historia de Presentes, la conocí por casualidad. En septiembre del 2015 tuve la fortuna de conocer al Médico paliativista Juan Carlos Hernández Grosso, digo fortuna, porque lo conocí en un momento muy difícil para nuestra familia cuando mi mamá cursaba un cáncer terminal y él y su equipo fueron una luz en el camino.
Cuando un paciente con cáncer avanzado comienza a tener más síntomas como no poder dormir, no poder comer, a tener angustia, falta de aire, dolores terribles, entre muchas otras cosas, la familia termina llevando a su ser querido a una clínica u hospital y no una sino muchas veces a la semana y los síntomas no cambian, las esperas normales en una sala de urgencias, entre otras cosas hacen la situación más difícil de lo que ya es y en ocasiones solo se presta atención al dolor como tal y no a los demás síntomas. El Hospice lo que hace, es que atiende de inmediato al paciente, sabe lo que ocurre, porque son especializados en pacientes con enfermedades degenerativas, donde no adelantan ni retrasan la muerte, sino acompañan para que el paciente tenga calidad de vida hasta el final.
Acompañar y cuidar requiere presencia total. Por eso el primer Hospice en Colombia, se llama Presentes.