En ocasiones vemos con gran emoción el trabajo que algunos líderes en el mundo desarrollan, pero pocas veces tenemos la oportunidad de conocer los caminos que han tenido que recorrer para estar donde están. Por ese motivo quise entrevistar a Emilio Herrera Molina, líder y gestor de cambio en el tema de Cuidados Paliativos, para conocer y contar su historia. Una tarde nos tomamos un café y conversamos de su vida, una vida dedicada a ayudar a otros.
“Vive la vida intensamente y disfrútala que el tiempo es corto. Los grandes retos pueden hacerte feliz si cobran sentido en tu camino; pero eso sí, necesitarás gran determinación y honestidad si decides ir contracorriente y trascender haciendo que las cosas cambien para el bien de todos”. Aquellas palabras de su padre, le acompañaron a lo largo de su infancia y adolescencia y probablemente, marcaron cada paso de su vida profesional.
Emilio Herrera tomó el camino de la medicina, inicialmente por tradición familiar. Nació en una familia de médicos: su padre era jefe de servicio de endocrinología en España y se dedicó al mundo de la investigación, y su madre, además de ser también médica, fue una mujer con gran vocación de cuidar, y se hizo cargo de los cuidados personales de su madre, de su hermana y de su cuñado. Aquellos ejemplos, fueron también inspirando con el paso de los años, los valores que llegarían a convertirse en misiones para una vida.
Pronto la pasión por la medicina se apoderó de Emilio. Por aquel entonces comenzó como una persona muy enérgica, a la que le encantaba estar en Urgencias: hacía guardias de 24 horas, incluso voluntarias aunque no se las pagaran; le gustaba estar en recuperación y ayudar a salvar vidas. Se especializó en Medicina Familiar y Comunitaria. Quería ver la medicina en su conjunto antes de optar por algún campo más concreto.
En aquellos años del comienzo de la práctica clínica, comenzó a darse cuenta que la vida de la gente en sus casas era muy distinta a lo que se podía percibir en una consulta de 5 minutos: “¿Cómo está?, ¡listo!. Este es el tratamiento, tómese esto… 1, 2, 3 y chao”. Precisamente el camino que tomaría su vida, comenzó a forjarse a partir de una experiencia personal.
Terminando la residencia en medicina comunitaria su abuela enfermó; y ayudó a su madre y al resto de sus familiares a cuidarla. Y en aquellas (largas) noches de sufrimiento, Emilio intentaba encontrar en el baúl de lo aprendido, alguna forma de aliviarla; entendió que ni la medicina que ejercía a diario, ni las grandes medidas que salvaban vidas en urgencias, tenían respuestas para aquellas situaciones. ¿Cómo era posible?, ¿De qué había servido todo el estudio y la dedicación si no era capaz de aliviar a su propia abuela?. Buscando soluciones encontró algo, de lo que en aquel entonces en España no se conocía mucho: los cuidados paliativos.
Al investigar sobre el tema entendió que podía haber una forma especial de cuidar. Una manera de trabajar para cambiar las cosas y una necesidad muy grande en la gente que no estaba cubierta. Comenzó a observar desde una dimensión diferente la vivencia de los pacientes que llegaban al hospital. Había cosas importantes que pasaban desapercibidas: la gente llegaba allí con miedo. Y fue en ese preciso momento que empezó a ver las cosas de otra manera; debía haber una relación de ayuda basada en otra manera de escuchar a la gente: “Estoy aquí por ti, para ti, para ayudarte con todo mi corazón y con toda mi ciencia; no te preocupes, no me voy a ir. Me quedaré contigo pase lo que pase”.
A partir de ahí la medicina para Emilio Herrera tomó un cariz distinto. En aquella época era un joven médico que había encontrado su vocación en los Cuidados Paliativos, aprendiendo de sus primeros mentores ( los doctores Boceta, Pascual y Cabrera). Los cuidados Paliativos eran en ese momento una disciplina que el mercado de salud en España no había aún desarollado ampliamente: había muy pocas unidades y estaban aisladas las unas de otras. El sistema no estaba orientado adecuadamente como para poder desarrollarlos.
En su búsqueda de aprender más sobre el tema, con la ayuda del médico Carlos Centeno habló con el profesor Eduardo Bruera, considerado uno de los referentes mundiales de la especialidad, quien había montado en Edmonton, Canadá, un modelo integrado en el que se coordinaban los equipos de cuidados paliativos del Hospital, con los equipos que trabajaban en el domicilio y en los hospicios. Le instó a que fuera allí, trabajara, aprendiera y luego lo alcanzara en el MD Anderson Cáncer Center de Houston para profundizar en temas de investigación y cuidados paliativos.
Con incertidumbre y miedo, pero con la profunda convicción de que era el único camino, Emilio emprendió vuelo a Canadá. Rotó por las distintas partes del sistema y aprendió paliativos de alta especialización. Que además, tenían una esencia distinta, una visión diferente de lo que había aprendido inicialmente en la Universidad y en el desarrollo de sus primeros años de especialidad. Y ya por entonces, comenzó a aparecer la pregunta que le acompañaría por muchos años: “¿Cómo hacer que aquella esencia, aquella vocación de ayuda y servicio se extendiera al resto del sistema de salud y cambiara la manera de hacer las cosas?”.
A su regreso a España tenía planeado trabajar en Barcelona, pero la vida le tenía otros planes. Alguien le pidió que fuera a Extremadura, al oeste de España. Se acababan de recibir las trasferencias sanitarias y le pidieron que ayudara a montar un equipo de paliativos allí. Lo dudó: quería desarrollarse como médico referente en cuidados paliativos en una unidad de prestigio consolidado. Pero el destino le inspiró a aceptar la petición e ir por un periodo de no más de 6 meses para ayudar a montar la tan anhelada Unidad de Cuidados Paliativos en aquella región. Y aquellos 6 meses, se convirtieron en 10 años.
En vez de darle forma a una única unidad de cuidados paliativos, obtuvo la confianza del gobierno regional y comenzó creando el programa regional de cuidados paliativos de Extremadura, y en tan solo 10 meses, estaba ofreciendo a la gente una cobertura del 100 por 100 en todo el territorio. Con 8 equipos de cuidados paliativos uno en cada área sanitaria, uno en cada hospital cubriendo también los domicilios, bien coordinados con la medicina de familia y sobre todo con un sentimiento de pertenencia a un proyecto común en red. Aquello se llevó el premio de la IAHPC (International Association for Hospice and Palliative Care) como la mejor iniciativa pública a nivel internacional de aquel año.
“Recibir aquel premio internacional para todo el programa fue increíble, no por la medalla en sí, sino por la satisfacción de todo el equipo, que se sentía reforzado a seguir dando lo mejor de sí ofreciendo una atención médica de altísima calidad, en cada rincón de la región”.
La creación del programa regional de Cuidados Paliativos de Extremadura trajo consigo un cambio significativo en la gente. Antes de esto en la prensa sólo se hablaba de salud cuando se publicaban en la sección de “cartas al director” quejas de pacientes y familiares por déficits en los servicios que ofrecía el sistema. Donde previamente no había prácticamente cuidados paliativos, sólo en el primer año de funcionamiento del programa se verían más de 2000 pacientes y comenzaron a aparecer en la prensa notas e historias de la gente agradeciendo a médicos, enfermeras y al equipo asistencial el buen trato, el acompañamiento. Se estaba produciendo un cambio importante: porque tras los agradecimientos a los equipos de paliativos empezaron a emerger otros muchos hacia el resto de profesionales sanitarios: enfermeras, cardiólogos, psicólogos, gastroenterólogos… En la prensa dejó de aparecer sólo lo negativo, para empezar a florecer lo positivo, reforzándose lo que merecía la pena.
Tras esto, le ofrecieron crear la Dirección General de Atención Socio Sanitaria y Salud Pública, con el fin de promover un entorno de cuidados integrados para las personas con enfermedad crónica avanzada y al adulto mayor, coordinando el sistema de salud y el sistema social, al tiempo que debía introducir la gestión de programas y visión de salud pública dentro del sistema de salud asistencial. Bajo el cargo de Director General y dentro del modelo de cuidados, siguió llevando la bandera de los cuidados paliativos, como su misión de vida, tratando además de contagiar su esencia, la compasión, al resto del sistema.
A lo largo de ese tiempo, aprendió la importancia del sufrimiento en la vida de las personas que convivían con una enfermedad crónica. Era cierta su hipótesis inicial: la esencia de los cuidados paliativos debía extenderse al modelo de atención a lo largo de todo el trascurso de la enfermedad y aquella forma especial de cuidar, no debía reservarse sólo al final de la vida. Los parámetros biológicos estaban bien cubiertos, pero el abordaje psicológico y social no. Detectó además que el envejecimiento progresivo de la población estaba cambiando las necesidades de atención y que cada vez había menos cuidadores en las familias: aunque los servicios sociales en España estaban desarrollándose y crecía la oferta de cuidadores profesionales, no lo hacía con la intensidad suficiente para ayudar a las familias. Había una enorme diferencia entre el abordaje teórico y clínico de la enfermedad crónica y ser capaces de verdad de ofrecer un modelo de salud capaz de cuidar de las personas con enfermedades crónicas en toda su amplitud.
Se trataba claro de fortalecer el sistema sanitario, pero además, había que crear un sistema social complementario para proporcionar cuidados personales necesarios a las personas con enfermedades crónicas avanzadas, poniendo sobre la mesa el valor de la compasión y partiendo de ella obtener unos resultados distintos.
Comenzó a tratar de sembrar entre todo el personal asistencial y administrativo una visión de atención distinta, enfocada en tratar mejor a la gente y no en la mera gestión de las lista de espera y la prestación mecánica de actividad asistencial. “Era mágico” (recuerda), “cuando los equipos de profesionales sanitarios y sociales se unían para aliviar el dolor y mejorar el bienestar de otros seres humanos, las cosas cambiaban”. “Cuando cada cual sentía que ofrecía lo mejor de sí mismo y su profesión, en cada detalle ofrecido a cada paciente y que aquello aportaba tanto al bien común … Cuando el sistema y la sociedad eran conscientes de la importancia de cuidar cada detalle, se multiplicaba la felicidad de los propios profesionales y su sentido de trascendencia. Y además aumentaba cada vez más, el rendimiento y el valor ofrecido por el sistema”.
Emilio Herrera pasó de ser médico a ser gestor casi sin darse cuenta. La gestión se convirtió en la herramienta que hacía posible que las cosas pasaran; que lo que entendía que había que hacer desde la práctica clínica se extendiera tomando forma en los programas de salud que conseguía ir implantando. Pero la forma de gestionar también debía ser diferente: una gestión de servicio que en vez de mandar, sirviera para ayudar a los profesionales a desarrollar de la mejor forma posible su vocación y su trabajo. Clínicos, gestores y políticos unidos en un mismo movimiento colectivo, al servicio de su razón de ser: colaborar entre todos en el bienestar de cada persona.
Una de las más grandes satisfacciones al adentrarse en estos procesos de liderazgo de servicio, fue ver que unificando la visión de todas las partes y trabajando al mismo tiempo con los servicios sanitarios, los servicios sociales y la comunidad, a todos les salían finalmente bien las cuentas y tanto los profesionales, como los familiares que perdían a sus seres queridos, aunque sintiendo la pena de la pérdida, también se sentían muy satisfechos por haber hecho las cosas como se tenían que hacer, acompañando al paciente hasta el final.
“Uno de los grandes aprendizajes que da trabajar en Cuidados Paliativos”, comenta, “es precisamente entender que la vida y la muerte son parte de lo mismo. Que la vida no es más que el tiempo que trascurre entre dos grandes silencios y que el final de la vida, la muerte, no es el fracaso del sistema sanitario. Se trata de conseguir ayudar a la gente lo máximo posible, mientras sea posible. Y a partir de ese momento, en comunidad, ayudar a sobrellevar el duelo”.
Cuando se le pregunta sobre la dureza de las vivencias tratando de ayudar a aliviar el sufrimiento, reflexiona: «Las pérdidas necesitan la tristeza para ayudarnos a aceptar que alguien se nos ha ido. Pero a lo largo del proceso de ayuda, se puede ser muy feliz cuando entiendes la naturalidad del ciclo de la vida y la muerte, y asumes que tu sitio en el mundo está en aportar con dedicación y vocación, alivio y soporte al sufrimiento de los demás, como una forma de contribuir a la comunidad a la que pertenecemos: la humanidad compartida».
Estos últimos 20 años se ha dedicado a intentar extraer esa esencia de los cuidados paliativos que tiene que ver mucho con la compasión como actitud, e intentar que se contagie al resto del sistema. Pero en todo este proceso aprendió, que conseguir extender el concepto de compasión era uno de los retos más difíciles: “ No es fácil entender en nuestra sociedad contemporánea, que la compasión no significa actuar por pena, ni lástima, sino movilizarte con el máximo respeto para ayudar a la gente que está sufriendo. La vocación de ayudar a los demás, ha de estar íntimamente ligada al concepto de sociedad; y como tal ha de ser social e institucionalmente reconocida, como uno de los principales pilares sobre el que desarrollar el futuro”. Pero esto, puntualiza, requerirá trabajo y dedicación: “Hemos de reaprender a ayudar a los demás y a dejarnos ayudar por otros: ni lo primero debe implicar superioridad ni lo segundo inferioridad. El nuevo orden social, debe hacernos entender para qué sirven realmente nuestras profesiones desde la perspetiva de qué aportan a la humanidad, o cuál es la verdadera finalidad de nuestros servicios públicos y su orden de prioridades. Nuestros hijos deben aprender en casa y en las escuelas, con la solemnidad de los más altos valores pero sin adoctrinamientos, que ayudar a otros seres humanos, es lo que nos hace trascender como personas y como especie”.
Desde la misma perspectiva, cuando los profesionales sanitarios se entrenan en el cultivo de la compasión, aprenden a vivir con mayor naturalidad y respeto hacía la persona que está delante de ellos y entienden que está sufriendo. Eso requiere aprender a identificar y valorar el sufrimiento y a aceptarlo como una consecuencia natural de la enfermedad; pero también, aprender a sentir resonancia emocional y a mostrar verdadera empatía, desde el “me importas”. Es básicamente entender que la gran labor no está sólo en salvar y evitar la muerte, sino también en acompañar con entrega, a lo largo de todo el proceso del cuidado.
Emilio enfatiza que el sistema de salud a veces parece haber olvidado su verdadera esencia: ayudar a la gente a que esté bien hasta el final. No fue hasta hace unos 60 años, cuando empezaron a descubrirse ciertos fármacos y antibióticos, que quisimos poner el énfasis en salvar vidas. Pero nos olvidamos que en esa importante labor, no conseguimos evitar realmente la muerte, sino apenas, postponerla lo más posible. “Se trata de curar cuando sea posible con medios proporcionados, de cuidar lo incurable y acompañar siempre”. Ese lema que hicieron tan propio los cuidados paliativos, es realmente algo que hay que extrapolar al resto del sistema, asegura Emilio.
Ha concluido en sus procesos que todo esto no es solo una cuestión de bioética, o de justicia social o de leyes, sino que es una cuestión que debe también trasnformar nuestros sistemas de gestión para hacerlo posible. El modelo de salud a perseguir debe ser compartido y unir los cuidadores profesionales y los servicios sociales en su conjunto, con el sistema sanitario y con los cuidadores familiares y la propia ciudadanía. “Los servicios públicos y privados están sin duda para ayudarnos en nuestras necesidades, pero el amor y la responsabilidad hacia nuestros seres queridos, no son delegables. Cuando lo delegas, te pierdes poder sentir el privilegio de trascender ayudando, lógicamente dentro de tus posibilidades, a quienes más quieres”.
Luego de 10 años exitosos en Extremadura, decidió crear una organización sin ánimo de lucro que de una forma realmente neutral consiguiera trabajar tanto con el sistema público, como con las empresas privadas y con la comunidad, ayudando a entender que hay un modelo común socio-sanitario-comunitario para poder hacer las cosas mucho mejor. Quería que su organización fuera independiente, amiga de todas las partes y que en medio de todo, pudiera trabajar con el mayor rigor científico para ayudar a cambiar los modelos de salud, de bienestar social y de valores, incluso para conseguir que cada persona con enfermedad avanzada y en especial en situación terminal, pudiera ser bien atendida en cualquier lugar del mundo. Esa fue su inspiración para crear la Fundación Newhealth.
Una mañana del 2015 le pidieron venir a Colombia a realizar una conferencia sobre Cuidados Paliativos. Fue exitosa y le pidieron regresar para dictar una segunda y una tercera. Emilio siempre tuvo claro que su trabajo no era dar conferencias, sino gestionar cambios, pero sabe que las conferencias son una parte fundamental de la sensibilización y formación.
Conoció gente maravillosa y comenzó a revisar la situación del país en el tema paliativo. Encontró que en Colombia había grandes especialistas que sabían mucho del tema y que llevaban muchos años dedicándose a dar lo mejor de sí y su especialización, pero que eran muy pocos para toda la población que necesitaba alivio del dolor y Cuidados Paliativos, y que el sistema de gestión entonces vigente, no estaba orientado ni a facilitar que realmente crecieran estos recursos, ni a que lo hicieran como era necesario, en redes de atención coordinadas.
En el País no había modelo de gestión que le diera la relevancia a los cuidados paliativos, no existía un sistema de gestión capaz de ayudar a entender a las aseguradoras que el servicio de cuidado paliativo no solo le podía dar muchísima calidad de atención al usuario, sino aumentar la satisfacción y eficiencia aliviando el sufrimiento. Por eso algunas entidades prestadoras de salud le propusieron desarrollar un modelo de gestión que permitiera hacer crecer los Cuidados Paliativos en Colombia. Y como ocurrió cuando le pidieron ir a Extremadura: “Se trata de acudir donde se nos requiera para ayudar a desarrollar estos modelos”.
Para poder ayudar, debía evidenciar el problema que existía en el País: casi 120 mil personas al año requerían cuidados paliativos y la gran mayoría no los estaban recibiendo. “No tener cuidados paliativos en Colombia le costaba al país más de mil quinientos millones de dólares al año”. Por eso, era tan necesario crear modelos de gestión que ayudaran a brindar una mejor calidad al final de la vida: porque además ayudarían a la sostenibilidad del sistema. Partiendo de ahí, debía orquestar el modelo de gestión que hiciera posible su desarrollo.
Con esta perspectiva de las cosas, desde el primer año de comenzar a desarrollar el programa en alguna de las principales EPSs en Colombia, se comenzaron a atender muchos más pacientes en situación terminal. Las aseguradoras que en el País están comenzando a seguir el modelo propuesto, van entendiendo que ofreciendo los mejores cuidados paliativos, no sólo se consigue que la gente se encuentre lo mejor posible y se brinda el mejor acompañamiento a sus familiares, sino que cuanto más servicios se ofrecen, se ahorra además más dinero evitando sufrimientos innecesarios.
Gracias a los esfuerzos de EPSs e IPSs poniendo en marcha estos programas, Emilio asegura que “Colombia es hoy día un ejemplo de demostración internacional de cómo, implantando modelos administrativos y de gestión adecuados, se puede conseguir acelerar y multiplicar el desarrollo de los cuidados paliativos. Los especialistas y profesionales que trabajan y ofrecen cuidados paliativos en su clínica diaria son fabulosos, pero necesitaban un modelo de gestión, que pusiera en valor para la economía del sistema de salud, la extraordinaria labor diaria que hacen por sus pacientes”.
Se está creando además en el País un Modelo de Ciudades Compasivas, que ya están empezando a funcionar en ciudades como Bogotá, Medellín, Fusagasugá y Cali: ”Junto al modelo de prestación de servicios de salud, hemos de conseguir un modelo compartido con la ciudadanía en general. Tenemos que construir un mundo en el que toda la sociedad pueda intervenir cada cual desde su sitio, en ayudar al que lo necesite, demostrando que la misión de cuidar es un privilegio que debemos compartir, como la forma más sublime de trascender como seres humanos”.
Considera que el mayor problema que enfrentamos es que habitualmente la política, la gestión, la prestación y la ciudadanía persiguen objetivos muy diferentes. Y que al final son tanto el profesional desde su puesto, como la persona desde su casa, quienes sufren las consecuencias de todo este sinsentido y lucha de intereses desalineados.
Tres años después de su llegada al país, conoce más a fondo el sistema de salud colombiano y asegura además cosas interesantes, dado su conocimiento de otros sistemas: “ A veces siento que en Colombia no somos consientes del maravilloso sistema de salud que tenemos…¿Que tiene fallas?, seguro que sí; pero que con el costo per cápita que maneja el sistema, se consiga dar el nivel de servicio que se da en Colombia, y con unos profesionales de tan altísima calidad… ¡Eso es casi magia!; es pasar de lo imposible a casi hacer un milagro…”. Por eso dice que no logra entender a quien beneficia lo que se lee continuamente en los medios de comunicación acerca del sistema de salud: “dar siempre más relevancia sólo a lo malo, no ayuda”; y echa de menos “que se pongan también en valor de manera justa, las cosas buenas que se consiguen hacer todos los días. Todo desarrollo de los sistemas de atención, sigue modelos de condicionamiento operante y eso requiere premiar y reconocer lo que se hace bien, para estimular que se siga el camino adecuado. Caer en la crítica generalizada como costumbre, tendrá la peligrosa consecuencia de llevarnos al fracaso del inmovilismo por miedo a recibir castigo, se haga lo que se haga…”
Para Emilio el mayor privilegio que tiene un gestor sanitario es ayudar a crear e implentar el marco regulatorio, capaz de hacer que el sistema ayude a la cantidad mayor de gente posible con equidad y justicia. Merece la pena superar la complejidad de la tarea, si es para cambiar las cosas por el bien de todos. Conseguirlo, asegura, depende de superar las principales barreras para el cambio: el ego y el miedo. El ego que nos impide hacer autocrítica y dejarnos ayudar desde una errónea autosuficiencia y el miedo, que nos lleva a resistirnos al cambio.
Al finalizar esta agradable, emotiva y enriquecedora conversación con Emilio Herrera se me ocurrió preguntarle si había algo que quisiera agregar y él respondió: “Solo puedo decir, GRACIAS Colombia por dejarme ayudar; y FELICIDADES Colombia, por atreverte a iluminar a otros muchos países, en el camino hacia lo verdaderamente importante”.
En Twitter @ANDREAVILLATE