Hace un poco más de un mes salió la noticia que la corte constitucional ordenó al ministerio de Salud que realizara las gestiones necesarias para que garantice que todas las EPS, clínicas y hospitales efectúen los procedimientos de eutanasia sin trabas ni dilataciones.
Siempre he estado a favor de la eutanasia, considero que todos los seres humanos estamos en nuestro derecho de terminar con una enfermedad cuando queramos. Como vi la noticia como algo positivo a mi modo de ver, publiqué la nota en mi twitter, cosa que hago frecuentemente con noticias de salud y del final de la vida, con el objetivo que la gente se informe, porque veo que somos muy reacios a hablar de enfermedades y de la muerte, tal vez pensando que eso no nos va a pasar.
Cuando publiqué la nota a los 30 segundos recibo una respuesta en mi twitter, era del médico Juan Hernández, a quien conozco, incluso lo he mencionado en varias ocasiones en antiguas columnas y publicaciones en este diario.
Cuando leí su twit, no niego que lo tomé como reactivo con el tema, como si la posición de él ante la eutanasia fuera un no rotundo. Y me sorprendió, viniendo de un médico paliativista, de quien he aprendido tanto acerca de la compasión y que se opusiera a la eutanasia, pues esto tenía que aclararlo.
Seguido de ese twit, vinieron otros, más personas ingresaron a la conversación que después logramos entablar para debatir el tema y que hoy traigo con la debida autorización del Dr. Hernández, porque considero que es una conversación que todos deberíamos tener acerca del final de la vida.
ANDREA VILLATE: Doctor, ¿Usted está en contra de la Eutanasia?
JUAN C. HERNÁNDEZ: No, la eutanasia debe existir, por supuesto que sí. Pero no debe ser malinterpretada y menos en un país donde el problema es no tener acceso a los servicios de salud, a una atención digna. Además, la corte no nos puede obligar.
AV: En Colombia hay una sentencia desde hace 20 años…
JCH: Desde el año 1997 se viene hablando cada vez más sobre el derecho que tenemos todos los seres humanos a morir con dignidad y, a ejercer el derecho que tenemos como ciudadanos de un país a escoger la mejor manera para que este proceso sea como queramos sin necesidad que nos obliguen a vivir una vida que no queremos. Todo esto suena maravilloso cuando esta discusión se centra en lo jurídico como se realizó en la sentencia de la corte constitucional C239/97, en donde se habla que los seres humanos tenemos un derecho constitucional a vivir con dignidad y por ende a morir de la misma manera. Pero en este punto es donde se debería tener la mayor sensatez para interpretar esta jurisprudencia. La discusión sobre este tema no se debe centrar ni en lo legal, que ya es muy claro, ni en lo religioso. El escenario en donde sí se debería discutir y rasgarnos las vestiduras es el escenario de la humanidad y la compasión por el otro.
AV: ¿Entonces cómo saber que una persona sufre? ¿es importante según usted determinar el sufrimiento de una persona para validar su solicitud de eutanasia? Yo considero que cuando una persona lo solicita debe hacerse sin darle más vueltas al asunto.
JCH: Claro que se debe, en la experiencia de países donde se aprobó hace más de 20 años la eutanasia; estoy hablando de Holanda, Bélgica y Dinamarca, lo que ellos han visto es que dentro de las personas que solicitan este procedimiento la causa fundamental es el sufrimiento intratable, lo cual quiere decir que es una minoría. Te voy a contar el porqué sufre la gente con enfermedades terminales en Colombia y te darás cuenta que todo ese sufrimiento es tratable, mira:
1. En nuestro país las personas confunden dolor con sufrimiento intratable, en parte por culpa del gremio médico que ha promocionado de manera errónea, desde hace muchos años, la similitud entre estos conceptos. El sufrimiento es una sensación desagradable y subjetiva que tenemos los seres humanos cuando afrontamos una situación de peligro real o potencial que amenaza nuestra existencia física o emocional y que además consideramos tan importante que no tenemos las herramientas para afrontarlas de manera adecuada. El dolor, según el Instituto Americano para el estudio del dolor IASP, es un síntoma físico mediado por una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a un daño real o potencial de un tejido. Como solemos confundir el dolor con el sufrimiento, y además le tenemos mucho miedo a sentir dolor, es muy fácil que terminemos pidiendo la eutanasia sin tener claro, por ejemplo, que existen tratamientos para el manejo de las dos situaciones y que son completamente tratables.
Que es falso que los medicamentos para el dolor nos mantienen sedados, dormidos o que nos volvamos adictos a ellos, pero lo que si es cierto es que gracias a estos podemos tener una vida digna hasta el momento natural de la muerte y esto es lo que sucede con el 96% de los pacientes que padecen una enfermedad terminal y reciben cuidados paliativos.
2. Las personas sienten que pierden su dignidad y el sufrimiento aumenta porque ven desatendidas sus necesidades básicas, como el derecho a la salud y al adecuado tratamiento de sus síntomas, punto en el que hoy en día un país como Colombia se encuentra lejos de tener no solo un adecuado acceso a la salud sino también un trato digno a los enfermos dentro del sistema. Solamente vayamos a las estadísticas de cuánto se demora en Colombia la cita con un especialista o si hay suficiencia en el nivel primario de atención y adecuado nivel de gestión y resolución de los casos.
3. En este país hay un pobre acceso a cuidados paliativos (que es el área de la salud encargada de manejar los síntomas para mitigar el sufrimiento) no llega ni al 1% de la población que lo necesita, esto debido a que hay pocos equipos especializados en esta disciplina en el país, hay pocos recursos de atención como hospice, unidades especializadas en cuidados paliativos y grupos de atención domiciliarios entrenados en manejo al final de la vida. Hay carencia de programas de educación en las universidades del país y a esto le sumamos que hay desconocimiento de la gente sobre lo que son los cuidados paliativos y sus beneficios. Adicionalmente es importante decir que recibir cuidados paliativos no es solamente recibir morfina para el alivio del dolor; no todas las personas con dolor físico sufren, los cuidados paliativos están definidos como el abordaje al sufrimiento de las personas que padecen enfermedades incurables que ponen en riesgo y amenazan la vida, ven a la persona como un todo e incluyen en el tratamiento a la familia. Acompañan el proceso natural de la muerte sin adelantarlo o postergarlo, haciendo que la persona tenga la capacidad de despedirse, de cerrar un ciclo y de trascender, por esta razón es una alternativa más para morir con dignidad.
4. Las personas con enfermedades en situación de terminalidad sufren por que ven de cerca la posibilidad de morir, de dejar de existir y esto no es fácil para nadie, y más en una sociedad donde no queremos morir, creemos que somos infinitos y no nos preparan para eso. Tomándome el atrevimiento de parafrasear al actual Ministro de Salud Alejandro Gaviria cuando menciona que tenemos que no solo acostumbrarnos a un mundo cada vez más desarrollado y tecnológico, que lucha incansablemente contra la muerte con tratamientos y procedimientos cada vez más sofisticados, sino también lidiar con el miedo a la mala muerte, porque creemos que esto nunca va a llegar y que somos invencibles. Cuantas personas en el día a día a pesar que ya se ha llegado al límite científico y humano en el tratamiento de sus enfermedades, siguen implorando al médico y a Dios que llegue un milagro que les salve la vida. Cuantos médicos no son capaces de tener una conversación honesta y clara con sus pacientes y sus familias sobre la posibilidad de morir a pesar de los tratamientos existentes.
Me pregunto ¿cómo podemos pretender que un paciente tome decisiones sin estar correctamente informado?
Gran parte del sufrimiento detectado en cuidados paliativos de los pacientes tiene que ver con la incertidumbre que genera la desinformación. La realidad hoy en día es que los pacientes están desinformados sobre el futuro de su enfermedad y qué esperar de sus tratamientos. Muchos saben que pueden morir, pero desconocen que a pesar de los tratamientos que reciben no se van a curar. Nos cuesta mucho hablar de la muerte como posibilidad natural. Lo fisiológico en el ser humano es morir, no sostener la vida por encima de lo que sea. ¿Cuántos de nosotros se interesan y saben cuál es el proceso fisiológico del final de la vida en las últimas horas o días?
5. Y por último, muchas personas sufren también por abandono, porque no tenemos una cultura del cuidado de nuestros enfermos y creemos que ésta es una labor de las EPS y del estado. Estamos muy equivocados, los seres humanos somos seres sociales, desempeñamos un rol en la sociedad y vivimos y construimos redes sociales de apoyo. Cuando enfermamos perdemos el rol en la familia y en la sociedad, dejamos de ser personas y nos volvemos enfermos. Somos tratados de forma diferente y necesitamos también cuidados diferentes que deben ser brindados por estas redes que construimos. ¡Esto es lo ideal! Sin embargo, en nuestra realidad vemos que no sucede, cuando tenemos un ser querido enfermo los vínculos peligran y a veces peligran tanto que se rompen y abandonamos. Dejamos los cuidados en manos de otros porque nos da miedo enfrentar como familiares esta situación. ¿Qué siente una persona al creer que su familia no lo quiere o no lo puede cuidar y que va a ser cuidado por alguien desconocido? ¿será que se tolera más la pérdida normal de la funcionalidad cuando se es cuidado por los seres queridos?
AV: ¿En este sentido y según entiendo su punto, lo que trata de decir es que mientras no tengamos garantías para que una persona tenga un buen acceso a la salud y un trato digno en el sistema, por ejemplo, que encuentre alivio a sus síntomas y mejores recursos para sobrellevar su enfermedad, no debería si quiera contemplarse la posibilidad de tener la eutanasia como una posibilidad?
JCH: Exacto! Todas estas situaciones hay que tenerlas en cuenta antes de hablar de tomar decisiones sobre la eutanasia.
AV: Pero en ese caso no estoy de acuerdo, es decir, por lo menos en Colombia no podemos esperar a tener todas las garantías de salud, que seguramente nunca van a ocurrir para poder acceder a la eutanasia…. En ese caso jamás se practicaría la eutanasia en el país…
JCH: ¿Por qué no? La diferencia entre Colombia y estos países antes mencionados es que el acceso a la salud y los cuidados paliativos es casi inmediato al diagnóstico y el desarrollo en salud de estos países permite que sus necesidades sean identificadas y atendidas de una forma prioritaria y solo una minoría insisten en realizar el procedimiento. Pero la situación en nuestro país es contraria; el diario vivir de las personas en Colombia en la terminalidad es aterrador, independientemente del régimen de afiliación que tengan, por esto pienso que estamos vulnerando los derechos de los pacientes y sus familias, con un sistema de salud que no les ofrece lo que necesitan y como sociedad nos centramos en lo jurídico y buscamos una solución a nuestras carencias humanas y compasivas ¿realmente la solución es la eutanasia? ¿eso realmente es digno y ético?
AV: Entonces ¿cuál sería el equilibrio?
JCH: El equilibrio estaría en desarrollar una medicina y sociedad más compasiva con el sufrimiento del enfermo al final de la vida, abasteciendo sus necesidades de la mejor manera posible y ahí si dar opciones a ese mínimo de pacientes con sufrimiento intratable, cualquiera sea su causa, pero dentro de las alternativas para morir con dignidad no puede estar solamente la eutanasia, como nos lo han querido vender en los últimos 3 años. El verdadero respeto a la autonomía está en tratar como un ser humano a las personas, informarlas adecuadamente sobre su situación, hablarles sobre las posibilidades que tienen de morir, centrarnos menos en los tratamientos extraordinarios y más en las necesidades de las personas, tener un sistema de salud más compasivo y con garantías suficientes para el tratamiento del sufrimiento como por ejemplo, tener equipos de cuidados paliativos y atención primaria bien entrenados en detectar y tratar el sufrimiento y el final de la vida, en que existan recursos para la atención de todos los pacientes con estas necesidades, promover el cuidado del final de la vida en las personas como un valor de la sociedad.
AV: Volvamos al tema de quién hace la eutanasia ¿usted dice que como médico no lo haría, entonces quién lo hace? No se puede dejar a los pacientes solos, que estén desesperados con una enfermedad, darles esperas en sus entidades de salud y que terminen buscando algo por internet para terminar con el sufrimiento. No podemos darle la espalda y dejar solos a los pacientes porque los médicos no lo quieren hacer…
JCH: Estos casos por responsabilidad y humanidad deben ser detectados por equipos formados y capacitados en el tema para proporcionar el acompañamiento más humano en una decisión extrema e importante como la eutanasia. ¡No es que los médicos no la queramos hacer! Permíteme hacer la siguiente reflexión: Yo soy médico fui educado no solamente con conocimientos médicos muy estrictos y exactos, sino también con una ética impecable, tan es así que al finalizar de mi carrera hice un juramento que hoy en día para muchos no tiene significado ni validez, pero juramento es juramento!!. En donde reza textualmente en unas de sus partes: “… A nadie daré una droga mortal aún cuando me sea solicitada, ni daré consejo con este fin.”. Esto que quiere decir, yo me eduqué sobre una ética del respeto por la vida del otro, juré cuidar y acompañar, pero nunca matar. Como médico no fui educado para eso y esto pasa con la gran mayoría de médicos en el país. La corte al obligar a las EPS a cumplir con la sentencia T-970 y la resolución 1216 de 2015 de Ministerio de Salud, pero desconoce esta realidad de los médicos y es que fuimos educados diferente. Se debe tener en cuenta que las cosas deben cambiar y si quieren que los médicos practiquen la eutanasia deben garantizar que sean educados para esto, debe haber un cambio en los currículos, donde se enseñe una medicina con una ética diferente, pero esto también pondrá a pensar a la sociedad en qué es ética y humanamente mejor, entrenar a los médicos en compasión o en eutanasia. Creo que hace falta más entrenamiento en humanidad y compasión que son valores innatos de una sociedad y por ende de cualquier sistema de salud. Es más coherente.
AV: Pero si una persona sufre y se lo pide a su médico de cuidado paliativo, ¿cómo él le va a decir que no?
JCH: Es que el punto no es ese. El punto está en que los cuidados paliativos ofrecen alivio del sufrimiento sin prolongar la vida ni adelantar la muerte y por esto son contrarios por filosofía a la eutanasia. Sin embargo, pienso que la eutanasia al igual que cualquier decisión en la vida es un acto valiente, personal e íntimo que solo le corresponde al médico y al paciente hablarlo y definirlo, pero debe estar enmarcado en situaciones comprobables de sufrimiento intratable y debe haber una solicitud del paciente clara y concisa. La eutanasia es una alternativa, pero no es la única. Digo un Sí a la muerte digna de la forma en que el paciente lo elija. Un NO rotundo a seguir confundiendo entre lo que verdaderamente es la eutanasia y la muerte digna. SI a los cuidados paliativos para quien no desee la eutanasia que son la mayoría. Mi respeto y admiración para todas las personas que hoy día saben que están al final de la vida, porque ellos realmente son los protagonistas y en quien debemos volcar toda nuestra compasión y cuidados.
AV: Ok, tiene razón. Le tengo un ejemplo: yo, Andrea Villate, tengo un cáncer avanzado. Usted es mi médico paliativista y me ha ayudado y ha estado conmigo en todo el proceso. Pero esto sigue y sigue y yo ya estoy cansada y quiero que acabe mi enfermedad. Así que le pido que usted me ayude con la eutanasia. Si me dice que no y me deja sola, entonces ¿dónde está la compasión que tanto habla?
JCH: Nunca te abandonaría… yo estaría contigo hasta el final, pero no pondría el medicamento… mis principios morales y mi ética no me lo permiten. Pero déjame contarte algo sorprendente, en el hospice que dirijo saqué mis estadísticas de los 3 últimos años sobre el tema y me llevé una gran sorpresa. He atendido más de 1000 casos al año de pacientes con enfermedades al final de sus vidas y de estos solamente 4 han solicitado la eutanasia. A todos se los llevó al comité que la norma exige y se les hizo el debido proceso. Sin embargo, de estos pacientes 1 desistió voluntariamente del procedimiento al recibir alivio a la causa de su sufrimiento como las que te mencioné anteriormente, 2 no entendían bien qué era lo que estaba solicitando y al explicarles lo que realmente es la eutanasia ellos abiertamente manifestaron que lo que estaban buscando era cuidados paliativos (mira la confusión) y el último caso nunca llego al procedimiento porque falleció de manera natural horas antes de realizar el procedimiento, de una manera tranquila y acompañada de su familia sin el más mínimo signo de sufrimiento.
AV: Volvamos al caso hipotético: usted me dijo que no puede hacer la eutanasia, que el juramento, que la ética, etc… Entonces en el desespero de la enfermedad, que mi EPS nada que me autoriza la eutanasia, busco por internet con qué medicamentos puedo hacer la eutanasia, y le pido a mi médico que me lo provea y acompañe mientras me lo tomo… por si algo…
JCH: No, en este caso sería suicido asistido y eso está penalizado en Colombia, yo me iría a la cárcel y tú al cielo… Sin embargo, esto abre la discusión hacia un tema muy interesante y es que la eutanasia debe garantizarse. Es decir, no se pude usar cualquier medicamento para hacerla, porque por responsabilidad se debe garantizar primero una muerte rápida y segundo sin dolor, porque o sino sería contradictorio. Te puedo decir que hasta ahora no hay ninguna mezcla de medicamentos que aseguren esto al 100%. Por eso el Ministerio de Salud conformó un grupo de expertos para hablar de este tema y para revisar la evidencia y la experiencia mundial… Se llegaron a conclusiones muy interesantes que tienen que ver con todo lo que hemos hablado pero, para resumir:
1. Se debe tener una decisión clara, concisa y comprobable 2. Debe haber un diagnóstico de terminalidad (definición exacta que es muy difícil de tener) 3. Debe haber sufrimiento intratable detectado, es decir el paciente debe haber recibido atención por cuidados paliativos para determinar que a pesar de todo no se logra recobrar la dignidad de la persona y persiste el sufrimiento y/o se logra establecer un claro desistimiento a recibir los cuidados paliativos 4. Se deben usar medicamentos seguros que produzcan sedación profunda, relajación muscular y cese de los parámetros vitales de manera rápida y segura (paro respiratorio). Por ejemplo, está completamente contraindicado el uso de cloruro de potasio a dosis letales para este procedimiento. Este tipo de cosas son las que se deben enseñar, socializar y promover procedimientos seguros y responsables. ¿Ves que la discusión debe ir más allá?
AV: No hay garantías para los pacientes, para tener una muerte digna…
JCH: Es que ese es el problema, la gente piensa que muerte digna es únicamente la eutanasia y no es así, y tú lo sabes… Yo diría que no hay garantías ni para el paciente, ni para el médico que lo práctica y mucho menos para la familia. No saben el daño que se le hizo a este tema volviéndolo escándalo de medios de comunicación. Esto es lo que me genera tanta molestia. Esto es un tema tan importante como cuando tú te vas a someter a una cirugía a corazón abierto, un reemplazo valvular o una revascularización miocárdica. Debe haber un equipo de especialistas que saben cuándo se debe hacer y aún más difícil deben saber cuándo no se debe realizar la cirugía. Y estoy seguro que nadie haría ningún procedimiento sin tener todo lo que requiere para garantizar un resultado, comenzando por experticia.
AV: Entonces, ¿eutanasia si?
JCH: Eutanasia si, pero no así.
AV: Entonces la conclusión seria que para seguir adelante con la eutanasia en Colombia, es importante una buena comunicación e información entre el ministerio de salud, los médicos, la corte, los pacientes y finalmente los medios de comunicación, para evitar que el tema se malinterprete en la opinión pública, porque de lo contrario a la final, el afectado es y será el paciente y su familia…
JCH: Esto es completamente cierto y ojalá este tema se tome con sensatez, en los términos correctos, con humanidad, respeto y compasión. ¡Pero basta ya!! Con comenzar a tener una medicina de jueces y de medios de comunicación. ¡Así no es!