Si despedirse de un ser querido adulto que va a morir, quien ya ha vivido y disfrutado de la vida, es algo muy doloroso, despedirse de un niño debe ser algo indescriptiblemente duro, tal vez lo más difícil que puede afrontar una familia. Cuando un niño sufre una enfermedad como el cáncer el diagnóstico no sólo afecta al pequeño, sino que produce un fuerte impacto emocional en sus padres y hermanos.
Andrés Rojas La Rotta es médico especializado en cuidados paliativos pediátricos de la Universidad de la Rioja en España. Trabaja en Bogotá día a día acompañando a niños que padecen enfermedades degenerativas y asegura que, “Desde el mismo lenguaje no existen palabras que describan lo que significa perder a un hijo”.
Para el médico dedicarse a los cuidados paliativos pediátricos ha significado ver la vida con ojos más compasivos, ver la ternura de los niños, su creatividad, su alegría pese a la enfermedad. “Lo más difícil es ver que un niño tenga que enfrentarse a la muerte, teniendo una vida por delante. Eso es algo muy difícil y lo digo como papá de dos hijos. En ocasiones lo más difícil como médico es la impotencia de no poder hacer más que aliviarles el sufrimiento y darles calidad de vida hasta el último momento”.
Precisamente todo el equipo de cuidados paliativos entre médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, tienen la capacidad y los elementos de comunicación asertiva para poder hablar con los pacientes y sus familias de ese fenómeno natural de la enfermedad. La importancia de los cuidados paliativos desde el mismo diagnostico va encaminada a la calidad de vida, a darles el confort necesario para que estos pequeños puedan seguir jugando y divirtiéndose.
Y es que los niños tienen una capacidad de aceptación más desarrollada que los adultos, pues no cuestionan las situaciones que viven, solo las viven e intentan divertirse a pesar de todo. Incluso son ellos mismos quienes terminan dándoles fuerza a sus padres para sobrellevar la enfermedad. “Hay un tabú con respecto a la muerte en nuestra cultura y para los adultos es muy complejo asimilarlo mientras que los niños lo ven como un proceso mágico”, afirma el médico.
“Los niños nos dan unas lecciones realmente asombrosas a los adultos, es impresionante ver niños de 7 o 8 años que tienen una madurez alrededor de la muerte”, afirma el doctor Rojas La Rotta quien ha presenciado momentos llenos de amor donde los niños agradecen a sus padres todo lo que han hecho por ellos, con alegría, incluso les piden que no se pongan tristes, que ellos estarán bien y seguirán jugando donde estén y, en ocasiones les anuncian que ya se acerca el momento de irse, porque han visto una escalera o una luz que los llama. Todo rodeado de alegría, inocencia, tranquilidad. Los pequeños toman la situación de una manera llena de amor y más que nada de agradecimiento.
Tal vez lo más difícil de la vida es ver a un niño sufrir una difícil enfermedad, cuando un niño no se merece que lo dañe ni un mal sueño, sin embargo la realidad es que estas cosas ocurren y es un aliciente que existan los cuidados paliativos pediátricos que los ayudan a que no pierdan la alegría de seguir jugando, de ver la vida como una aventura y puedan seguir teniendo calidad de vida hasta el final.
En Twitter @ANDREAVILLATE