El amor que duele – Parte 4

Ser una esposa que cuida a su esposo enfermo es seguro el acto de amor más grande, porque desde lo que he observado en la relación de mi mamá y mi papá, se debe entregarlo todo. La independencia, el tiempo, la autonomía, la paciencia, la tranquilidad. Y se aprende de todo: hacer autorizaciones médicas, síntomas de la enfermedad, medicación, sabiduría para pelear con el sistema de salud, agilidad para buscar soluciones milagrosas, introducir gastrostomías, limpiar a un adulto, entre muchas otras.

Mónica Kiuham es una mujer que también sabe de estas habilidades del cuidado. Ella y su esposo tienen una historia similar a la de mi papá y mi mamá, también tuvieron que luchar por su amor.

Llego una tarde a su apartamento ubicado en un edificio al norte de la ciudad. Me abre una empleada, y enseguida veo un espacio amplio, con diferentes habitaciones a los lados, dos gatos y una perra vieja que se metió a la cocina. Mónica sale de una de esas habitaciones, me saluda y me lleva a un estudio. Mónica estudió Mercadeo y Publicidad y trabajó siempre con la productora de Mario Mitrotti. Mónica y Mario llevan 31 años casados. Ella es la cuidadora de su esposo diagnosticado en 2022 con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Al preguntarle a Mónica sobre quién es ella, hace una breve —muy breve— descripción de sí misma e introduce a su marido —quien estaba viendo televisión en una sala de estar cruzando el corredor de la entrada— diciendo que él es una persona muy importante en el mundo de la televisión colombiana y latinoamericana, y que junto con el director y actor Pepe Sánchez impulsaron la Ley 1835 de 2017 para garantizar regalías a directores y libretistas en Colombia. También habla de su hijo e hija, Ángelo y Sherezade de 25 y 30 años, quienes no se involucran tanto en las labores de cuidado de su papá o de la casa. Mónica dice que los jóvenes de hoy en día son diferentes, y alude mucho al amor que se tienen con su esposo, que de hecho cree que él la ama mucho más.

Luego de visitar muchos especialistas porque a Mario le comenzó un dolor muy fuerte en el pecho y le faltaba el apetito, le hicieron un examen que verificaba el estado de músculos y nervios del cuerpo. El especialista pudo determinar que lo que Mario tenía era la enfermedad de Stephen Hawking, así se los dijo, sin suavizar la noticia. En dos segundos, Mónica se convirtió en la Jane Wilde Hawking para Mario.

Contarles a los hijos de los dos y del primer matrimonio de Mario no fue mucho más fácil, pero el calvario —como dice Mónica— hasta ahora empezaba. Ella tuvo que ser operada de un quiste en el hígado, cirugía que había aplazado varias veces y que era ahora o nunca. Tuvo reposo 10 días y volvió a la casa. No podía dejar más tiempo a su esposo sin su Jane.

Mónica tenía un día a la semana “libre” para jugar cartas con sus amigas, pero aunque su cuerpo estuviera con ellas su mente estaba con Mario. Tejía, jugaba con sus mascotas, hacía las diligencias médicas de Mario, pedía citas, estaba pendiente de su mamá que también es mayor, iba a la psicóloga que paga de forma particular, y a otra que le asignaron en el programa Sentir de Colsánitas cuando su doctora la vio sufrir de depresión. Todo esto en pasado, porque los 1.80 metros de altura, la inteligencia y astucia de Mario descansaron el pasado 20 de mayo de este 2024. Mónica debe iniciar una nueva rutina, cuidar sus hernias discales, hombros, columna y salud mental, dolores causados por su rol de cuidadora en un país que hasta ahora prestará atención a estas personas.

Colombia tiene una Ley del cuidador creada en 2023 pero todavía sin reglamentar. Bogotá creó en ese mismo año el Sistema Distrital de Cuidado, un modelo de corresponsabilidad que le quita la sobrecarga de trabajos de cuidado a las mujeres.

Colofón

Esta es la cuarta entrega de una crónica que fue el resultado de mi participación en el Taller de Crónica 2024 del Instituto Distrital de las Artes – Idartes de Bogotá. Encuentra todas las entradas.