La llamada enfermedad del olvido ha destruido muchos recuerdos de Merceditas, pero no el amor que ella y su hijo Javier se tienen. Esta es la historia de una paciente y su cuidador.
La llamada enfermedad del olvido ha destruido muchos recuerdos de Merceditas, pero no el amor que ella y su hijo Javier se tienen. Esta es la historia de una paciente y su cuidador.
Imagen de la película “La memoria infinita”
“Mi madre tiene 87 años y tiene Alzheimer, ahora yo soy su cuidador y lo hago con mucho amor. No es fácil ver cómo el pábilo de la vida se extingue y uno no puede hacer nada”.
La emotiva frase es un post de Facebook escrito por el periodista colombiano Javier Solórzano en respuesta a un amigo suyo que vive igual situación con su abuela de 95 años. Padece del mal que les destruye los recuerdos a las personas.
“La enfermedad de Alzheimer, conocida también como la enfermedad del olvido, se desarrolla de forma gradual, iniciándose décadas antes de que se manifieste como demencia en la vejez. Aunque comúnmente se asocia con las personas mayores, no es exclusiva de esta etapa de la vida. Se caracteriza por la atrofia y muerte de las neuronas cerebrales, resultado de un proceso inflamatorio celular como consecuencia de múltiples factores genéticos, ambientales y del estilo de vida”, afirma la doctora Ana María Salazar, psicóloga de la Universidad del Bosque y autora del libro “Intervenciones no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer”.
Conocí a Javier en 1993 siendo él reportero de la Revista del Jueves, en El Espectador, el más antiguo de los diarios colombianos, el mismo periódico donde escribió Gabriel García Márquez, el Premio Nobel de Literatura, quien, a propósito, también padeció esta enfermedad.
“Hubo algunos meses muy difíciles, no hace mucho, en que recordaba a su esposa de toda la vida, pero creía que la mujer que tenía frente a él (…) era una impostora”, cuenta su hijo Rodrigo García en la página 18 del libro “Gabo y Mercedes: Una despedida”.
Con Javier uno puede hablar sobre lo divino y lo humano, es una persona culta e informada, un lector voraz de Historia y biografías. Antes de la Wikipedia, existía Javi con su memoria prodigiosa, llena de datos enciclopédicos. Con él, ninguna conversación se torna aburrida.
Javier tiene 57 años y trabaja desde la virtualidad como jefe de prensa. Leer es una de sus pasiones. Últimamente ha leído la “Antología de grandes crónicas”, de Daniel Samper Pizano; “El poder de escuchar”, del periodista Ismael Cala y la biografía de Joachim von Ribbentrop, el ministro de Relaciones Exteriores de Adolfo Hitler.
En vacaciones les encanta ir a Villa de Leyva para ver juntos “los hermosos amaneceres y atardeceres”.
Villa de Leyva es una ciudad colonial, distante a 165 kilómetros de Bogotá, (Colombia), cuya fundación data de 1572. Allí nació doña Mercedes en 1937. “Mi madre enviudó cuando mi hermano y yo teníamos tres años; siempre se dedicó a nosotros. Nunca se quiso volver a casar, pues no quería ponernos padrastro. Ella fue secretaria. Mi padre Gustavo trabajó para la industria petrolera de finales de los 60s. Se casaron en 1966”.
Ella fue diagnosticada en 2017, desde entonces Javier está a su lado como sombra; eso significó aplazar sus propias necesidades afectivas. “Tenemos una relación muy bonita basada en el afecto”.
“El rol del cuidador es profundamente demandante, ya que la atención al paciente requiere cuidados continuos que consumen tiempo y energía significativos. En este proceso, los cuidadores suelen priorizar las necesidades físicas y emocionales del enfermo por encima de las propias, exponiéndole al padecimiento de sobrecarga por el cuidado”, señala la experta.
A pesar de que Merceditas todavía cocina y es autosuficiente, el médico recomendó supervisar y apoyar las actividades cotidianas para evitar riesgos, procurando mantener, el mayor tiempo posible, su independencia y autonomía.
“Cuando le diagnosticaron la enfermedad, yo estaba con ella. Me dijo que la dejara sola y que por mi bien me organizara. Eso me puso muy mal, pues le contesté que no podía abandonarla, menos en su condición”.
Ambos se pusieron a llorar en el taxi.
La doctora Ana María compara esta experiencia con un duelo. “Se necesita tiempo para procesarlo. Algunos familiares pasan por diferentes etapas: negación, búsqueda de información adicional o segundas opiniones médicas, reorganización y luego manejo de la situación. Se requiere de un alto grado de empatía del profesional de la salud al momento de dar estas noticias dolorosas”.
Los síntomas específicos que experimenta una persona con demencia dependen de las partes del cerebro afectadas; pueden incluir pérdida de la memoria inmediata o reciente de corto plazo, dificultad para encontrar las palabras que se quieren decir, dificultad para realizar tareas o actividades que antes se hacían sin problema, dificultad para concentrarse, hasta cambios en la personalidad y el estado de ánimo.
Javier tenía miles de preguntas y no menos temores: ¿Tendrá cura?, ¿Cómo haré para cuidar de ella?, ¿Enfermaré de Alzheimer también?, ¿Se olvidará de mí un día?…
“Los miedos alrededor de esta enfermedad –dice la doctora Ana María- se vuelven silenciosos pero dolorosos, y muchos de ellos permanecen a lo largo del tiempo prolongando el sufrimiento y la preocupación. Por esto es indispensable que familiares y cuidadores busquen apoyo psicológico, tanto en profesionales de la salud mental, como en grupos de apoyo de quienes ya han pasado por esta situación”.
Salir a caminar, ir a la iglesia o de compras al centro comercial es parte de los planes que disfrutan los dos. También suele acompañarla al salón de belleza. “Mi madre siempre ha sido vanidosa y cuanta crema antiarrugas hay, se la compra. De hecho, los médicos se aterran porque a sus 87 años, parece una mujer de 70”.
En la casa, ven juntos videos de Youtube, donde ella aprende algo nuevo cada día, mientras conversan sobre la familia, sobre Dios o sobre la Violencia que sobrevino en Colombia tras la muerte de Jorge Eliécer Gaitán. Eso fue en 1948, cuando Merceditas tenía 11 años.
A ella le gusta el crochet y él le explica pacientemente lo que dice la youtuber, porque sus oídos tampoco ayudan mucho. “La sordera en la vejez -me comenta Javier- se llama presbiacusia y está asociada a esta enfermedad, que tiene además un componente genético”.
Aunque el Alzheimer avanza de maneras diferentes en cada paciente, se describen tres fases comunes: En la etapa leve la persona puede desempeñarse de manera autónoma o independiente, pero con dificultad para encontrar palabras, confundiendo u olvidando nombres de personas conocidas, dificultad para realizar tareas laborales o sociales, olvidar o perder cosas….
En La etapa moderada, la más prolongada, que dura años, la persona puede olvidar eventos o información personal (dirección, teléfonos, cumpleaños, etcétera), experimenta cambios de humor sintiéndose más irritable o retraído y callado, hace preguntas y cuenta historias repetitivas, cambios en el sueño, desorientación en los lugares conocidos o cambios en la personalidad.
Y en la etapa tardía o grave, la persona necesita ayuda para las actividades diarias y el cuidado personal, experimenta dificultad para comunicarse y pierde la noción de lo que le rodea.
Para Javier, lo más difícil ha sido lidiar con los olvidos constantes de Merceditas. “Te puede preguntar seis veces sobre un mismo tema, por lo que se debe tener mucha paciencia. A veces, por ejemplo, no recuerda que ya desayunó o se bañó”.
Los especialistas dijeron que la habían llevado en un buen momento, por lo cual la enfermedad avanza con lentitud. “Le pregunté si podía recuperar la memoria perdida y me dijo que no…”.
De acuerdo con la doctora Ana María, tener un diagnóstico oportuno es indispensable para acceder a recursos terapéuticos. “Los tratamientos se centran en la combinación de fármacos y terapias no farmacológicas; fármacos para cambiar o enlentecer el progreso de la enfermedad y fármacos para el control de los síntomas, terapias de entrenamiento físico, musicoterapia, entrenamiento cognitivo la nutrición y el entrenamiento en cuidado para cuidadores entre otras”.
De la pandemia hacía acá, a ella le ha dado por colocar sillas detrás de las puertas, pues vive con la zozobra de que en cualquier momento entren los ladrones. En una ocasión, Javier regresó de hacer un mandado y le costó bastante trabajo convencerla de abrir la puerta.
Javi ahora se siente preparado para lo que venga. Sabe que el momento más complejo será cuando ella ya no sepa quién es él. “Cada vez retiene menos información. En la fase final la persona pierde total noción de quién es y hasta se le olvida hablar y comer”.
Imagen de la película “La memoria infinita”.
“Los que tienen memoria, tienen coraje. Y son sembradores”: De la película “La memoria infinita”.
Para entender lo doloroso que significa convivir con un ser amado a quien le han diagnosticado Alzheimer, los invito a ver en Netflix el documental “La memoria infinita” (2024). Es el día a día, a largo de varios años, de la actriz Paulina Urrutia y su esposo, el periodista, también chileno, Augusto Góngora –diagnosticado a los 62 años- y de cómo los fallos de la memoria fueron consumiendo su vida de a poco, y poniendo a prueba el amor de ella por él.
Hay otro elemento interesante en esta historia: la memoria colectiva que no quiere olvidar las atrocidades que cometió el dictador Augusto Pinochet.
En una de las escenas, Paulina lee a su esposo una parte del libro “Chile, la memoria prohibida”, del cual Augusto Góngora fue coautor: “Sin memoria no sabemos quiénes somos, sin memoria divagamos desconcertados sin saber a dónde ir. Sin memoria no hay identidad. “La memoria prohibida” no se lee para quedar anclados en el pasado, mucho menos aún para abrir la llaga o despertar el dolor adormecido. Este libro solo tiene objeto si la memoria ayuda a recobrar nuestra propia identidad y a reconocer la verdad, sin la cual no habrá ni reconciliación, ni reencuentro”.
Creo que en esas palabras hay una gran lección para Colombia, un país desmemoriado desde siempre y, quizás por eso, acostumbrado a repetir sus violencias y sus sinrazones, como si una extraña mutación del Alzheimer nos atravesara colectivamente. Pero bueno, me excuso con los lectores, porque ese no es el tema de este artículo.
Volvamos a la historia de Merceditas y Javier: A él esta experiencia le ha traído muchas enseñanzas. “La vida sí es un ratico y por lo tanto hay que disfrutarla al máximo con ella; eso hago a cada instante para después no quedar con arrepentimiento alguno”.
Católicos como son en esta familia, a veces también le lee la Biblia a doña Mercedes. Con Dios de por medio, finaliza nuestra charla:
—“No he pensado que será de mi vida tras su partida, pero ella me vive diciendo que yo ya me gané el cielo cuidándola”.
Foto cortesía: Mercedes y Javier, un año cualquiera en Bogotá
“Una persona sin memoria nos recuerda la importancia de vivir en el presente, invitándonos a reflexionar sobre la fragilidad de la vida y sus virtudes. Nos enseña resiliencia, el poder transformador del amor en el cuidado de los demás y la relevancia de la espiritualidad. Además, nos insta a eliminar el estigma asociado a estas enfermedades y a convertirnos en un apoyo colectivo para los cuidadores. Se trata de aliviar los sentimientos de soledad y angustia que acompañan a un duelo anticipado”, concluye la doctora Ana María. Salazar, psicóloga de la Universidad del Bosque.
Los editores de los blogs son los únicos responsables por las opiniones, contenidos, y en general por todas las entradas de información que deposite en el mismo. Elespectador.com no se hará responsable de ninguna acción legal producto de un mal uso de los espacios ofrecidos. Si considera que el editor de un blog está poniendo un contenido que represente un abuso, contáctenos.