Vi una escena de una película que me conmovió mucho: Una madre de familia había tenido cáncer y luego de haber estado en remisión por varios años la enfermedad había regresado esta vez para quedarse. El cáncer estaba tan avanzado que ella no quería hacer tratamientos que le alargaran la vida por unas semanas sino que quería calidad de vida. Se había decidido por los cuidados paliativos que le controlaran los síntomas y viendo que ya estaba el final cerca había decidido hacer un funeral en vida. 

¿Por qué un funeral en vida? La respuesta es fácil y hasta obvia: porque en los funerales la gente habla de las cosas bonitas de la persona que se fue y la persona jamás lo va a escuchar, mientras que en un funeral en vida viendo el final cerca, la gente que la estimaba realmente iría a despedirse y a decírselo en vida. 

A la fiesta fueron sus amistades de diferentes momentos de su vida. Sus hijos, su esposo estuvieron presentes en un acto profundo de amor.  

Nada tan cierto como eso: En los funerales se dicen cosas lindas de las personas. En las salas de velación la gente recuerda momentos importantes que la persona dejó y que hace que se haga una remembranza de aquellos instantes. Incluso, se recuerdan momentos que aparentemente estaban olvidados. 

Si usted, amable lector, le quedara poco tiempo e hiciera un funeral en vida, ¿quiénes asistirían? ¿Quienes de verdad irían? Ahí no habría posibilidad de que hiciéramos lo que muchas veces hacemos y decimos: “Después te celebro”, pues sería exactamente igual que el día de las exequias. Un día, a unas horas y se acabó para siempre.

Hay una escena de la vida real: Mi mamá ya estaba en sedación paliativa y Rosmira, la señora que iba a hacerle el manicure fue al apartamento de mi mamá ese día, ella sabía que mi mamá ya estaba en sus horas finales. Fue a despedirse y mientras mi mamá dormía, ella le arregló las uñas, porque sabía que a mi mamá le gustaba siempre tener sus uñas muy bien pintadas y estar arreglada siempre, hasta el final.  Cuando vi esa película recordé ese momento, ese instante, esa escena y siempre valoraré ese momento tan sencillo pero a la vez tan importante.

Qué bonito seria escuchar en vida lo que los seres queridos piensan de nosotros, qué no van a olvidar jamás, si alguna vez hicimos algo que lo recordarán para siempre. 

Yo se que es difícil manejar la vida en ese modo de tener presente que solo contamos con hoy, porque jamás será lo mismo ver la muerte cerca de verdad que solo verla como algo que llegará algún día. Todos al final somos supremamente optimistas y es maravilloso que pensemos siempre que habrá un mañana. Pero no deberíamos dejar para mañana decirle a nuestros seres queridos cuantos los queremos y decirles algo bonito y el por qué jamás los olvidaremos.  ¿A quién no le gusta escuchar cosas bonitas que digan de nosotros?

Que esta semana sea una oportunidad para decirle a nuestros seres queridos lo mucho que han contribuido a nuestra vida y porqué pase lo que pase jamás los olvidaremos. No importa si esa persona a quien se lo decimos viva 10, 20 o 40 años más, antes mejor, así tendremos más oportunidades de decirle muchas cosas más y de construir más momentos memorables. 

¡Flores, palabras, actos, en vida! 

Andrea Villate

mavillateg@gmail.com

Esta semana conocí al doctor Juan Guillermo Santacruz Escudero, médico especialista en Cuidados Paliativos de la Fundación Santafé y miembro de la Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia (ASOCUPAC). Sentí mucha alegría al verlo pues su papá, quien es médico también, atendió a mi papá en la etapa final de su enfermedad en 1993. Fue un apoyo muy valioso para mi familia, cuando apenas el cuidado paliativo hacía aparición en el país basado en un equipo multidisciplinario de médicos, psicólogos, psiquiatras que ayudaban, no solo a los pacientes a tener calidad de vida hasta el final, sino también a la familia para sobrellevar el dolor y el proceso de ver a su ser querido apagarse como una velita.

Mi intención era hacer un artículo acerca de las cosas que los médicos aprenden de sus pacientes al final de la vida, pero como la conversación fue tan bonita y profunda, que preferí trascribirla en su totalidad por los aportes tan valiosos de sus respuestas y experiencias.

ANDREA VILLATE: Doctor Santacruz, usted que ha acompañado a tantos pacientes al final de la vida, ¿Qué ha aprendido sobre la vida y de la muerte?

JUAN GUILLERMO SANTACRUZ:  Por trabajar tan cerca a la muerte todos los días he visto morir a tanta gente de diferentes edades, ancianos, adolescentes, madres, niños pequeños, por lo que tengo el concepto claro de que no somos inmortales, de que la muerte puede aparecer en cualquier momento.  Hoy puedo estar bien, pero en un año puedo estar muriéndome de un cáncer. La muerte no respeta edad, género, condición social y eso de alguna manera te lleva a pensar, aunque suene un poquito a cliché, que uno si debería disfrutar la vida y aprovechar cada momento. Uno no sabe si el día de mañana, en un año, en unos meses, va a poder hacer ese viaje que no hizo para no endeudarse o postergar las cosas que quiere hacer mejor en dos años, porque a veces no tenemos dos años de vida.

AV: ¿Qué recuerda de sus pacientes en la etapa final de la vida?

JGS: Uno ve la angustia de los pacientes, por ejemplo, cuando dejan un niño pequeño. Nunca se me olvida el caso de una madre de una niña adoptada, y recuerdo ver en sus ojos el sufrimiento espantoso que tenía de morirse y dejar a su hija que ya había pasado por un trauma antes de ser adoptada, y que iba a volver a perder a su mamá. Son cosas que a uno lo sacuden.

AV: Doctor, ¿los médicos se acostumbran a la muerte?

JGS: Los médicos sufrimos mucho con eso, mucha gente cree que los médicos somos insensibles, que se acostumbran a la muerte y eso es mentira.  Si uno se acostumbró está fregado.  Una paciente que se va te deja una enseñanza y una vivencia más o menos dolorosa.  A veces algún paciente me dice, “doctor, ¿esto cuánto va a durar?, quiero que esto acabe ya, no quiero seguir sufriendo” y luego cuando muere, yo digo, el paciente descansó, es lo que él quería y afortunadamente murió porque estaba sufriendo mucho. Pero no deja de dolerte.

AV: Entonces los médicos que acompañan a los pacientes al final de la vida, son un poco más cercanos.

JGS:  Los médicos tenemos, por nuestra profesión, que guardar una cierta distancia y tener una relación medico/paciente que permita que uno pueda ejercer adecuadamente la medicina, pero, cuando acompañas a los pacientes y a sus familias en procesos de uno, dos, tres años, de alguna manera acompañas a ese paciente y a la familia en situaciones como la cercanía a la muerte, la perdida de la funcionalidad, el deterioro progresivo, la pérdida de peso. Entonces tienes un vínculo mucho mayor con esa familia y ese paciente que el que pueda tener un oftalmólogo, un dermatólogo, donde yo te formulo el medicamento y te informo el pronóstico y listo.  El cuidado paliativo genera una cercanía que para mí es muy valiosa y creo que para los pacientes también.

AV: ¿Qué cree que los pacientes esperan de los médicos de cuidados paliativos?

JGS:  Si algo te puedo decir en todos estos años de ejercicio es que al paciente no le interesa si fuiste el médico más pilo de la universidad o sacaste las mejores notas o tienes 40 diplomas colgados atrás. Al paciente no le interesa eso. Le interesa es que estés presente. Puede que entre médicos estemos más pendientes de qué universidad se gradúo un colega, qué especialidad tiene. Pero la atención medico/paciente de cuidados paliativos, además de uno estar capacitado desde el punto de vista técnico académico para ejercer, lo fundamental es que los pacientes sientan que uno está ahí acompañándolos.  Que finalmente el paciente igual murió, que hubo dolores, pero que estuve ahí. Y que hice todo lo posible para que el proceso fuera lo más humano posible y con el menor sufrimiento posible.

AV: En todo este proceso con pacientes y sus familias, ¿qué es lo más significativo para usted?

JGS:  El agradecimiento con que los pacientes y las familias se acuerdan de uno, eso no tiene precio. Creo que cada vez que un familiar me manda una carta de agradecimiento después de que el paciente falleció, o que a los 15 días aparezcan y me digan: “quiero decirle que mi esposo lo quería mucho a usted doctor” y yo le diga “yo también lo quería mucho a él.  Eso para mí compensa el nivel de estrés de mi especialidad.  Hay diferentes especialidades médicas con diferentes tipos de estrés. Por ejemplo, un neurocirujano que opera a alguien con el cerebro abierto tiene un nivel de estrés porque sabe que el paciente se puede morir si toca lo que no es. Mi estrés es todo el tiempo con pacientes que mueren o personas alrededor de un familiar presenciando el dolor y todos los síntomas físicos y emocionales que genera una enfermedad terminal.

AV: ¿Qué es lo mejor de trabajar en cuidados paliativos?

JGS: En esta especialidad tal vez hacemos un poco como lo que soñábamos cuando queríamos ser médicos en la universidad, el modelo antiguo, aquel médico de familia que iba a la casa de los pacientes, que acompañaba al paciente a morir y evitaba el sufrimiento, esto nos acerca más ese concepto clásico y más humano y compasivo del médico que siente compasión por el otro. No tanto empatía, sino compasión. Uno está realmente en los zapatos del otro y está viendo que hay un sufrimiento verdadero.

Yo tengo la posibilidad de aliviar. El ir a la casa de un paciente a las 8 de  la noche, ver  una familia que está angustiada y encontrar a un señor tirado en la cama gritando del dolor y que a los 20 minutos después de haberle administrado un opioide  la persona esté sin dolor o el dolor se le haya bajado más de un 50 por ciento  y ver la cara de alivio del paciente, su mirada agradecida, eso para mí es impagable, eso no tiene precio.

AV: y ¿qué es lo más difícil?

JGS: Cuando yo doy conferencias sobre el cuidado paliativo siempre hablo de lo bueno, de lo malo y de lo feo. Porque en esto, como en todo, no todo son cosas buenas.  Hay familias con las que yo no me he logrado entender o que el equipo no logra entender.  Hay familias que se quejan porque les pareció que la atención fue pésima y que no estuvimos pendiente de su familiar, lo que es muy doloroso para nosotros porque el esfuerzo y la intención son las mejores. A veces hemos tenido dos o tres quejas entre los miles de pacientes que he tratado en más de 10 años de ejercicio profesional.

Recuerdo a una paciente con una enfermedad hematológica con unas hijas absolutamente negadas al pronóstico y al apoyo de cuidado paliativo. Desde la primera vez que las vimos, ellas empezaron a comentar que por qué el cuidado paliativo, por qué eso si mi mamá no se va a morir, que no es una enfermedad terminal y una cantidad de cosas.  Yo intenté y mi colega con la que yo trabajaba intentó también conectarnos con la familia y desafortunadamente no se pudo.  La paciente después murió, desafortunadamente en unas condiciones dolorosas en la casa, sin asistencia de cuidados paliativos. Uno se pone a pensar, hombre, de pronto lo que yo hago, no le sirve a todo el mundo, o yo no le caigo bien a todo el mundo. Porque en cuidados paliativos hay que tener empatía de lado y lado, es como las mujeres con su ginecólogo, tu no vas a un ginecólogo si te cae mal, me imagino que sería muy incomodo. Y aquí a veces pasa eso.  Entre más empatía haya, más puedo ayudar.

AV: ¿Qué situaciones con sus pacientes lo han marcado?

JGS:  La muerte de un niño, me ha tocado ver muchos, es algo que te marca muchísimo más sobre todo si uno es papá de niños que tienen edades similares a los niños que estás viendo. La sensación de impotencia, el sufrimiento indescriptible que me imagino produce la muerte de un hijo, el acompañamiento y ver como los niños al final de la vida muchas veces se comportan mejor que los adultos, más sabios y claros en sus decisiones, eso te marca para toda la vida.  Es una cosa indescriptible, el dolor de esos padres, y el dolor como médico que sabe que está ante un evento inevitable, es algo que te marca para siempre.

También me he hecho amigo de pacientes que han muerto. De hecho un paciente, un gran amigo que falleció, siempre que entraba a consulta se vestía elegantísimo. Y cuando murió, su esposa a nombre de él, me dejó unas corbatas que hoy uso, eso es algo muy gratificante.   .

AV: Si tuviera une enfermedad terminal, ¿cuáles serían sus decisiones frente al tratamiento?

JGS: Sería muy consecuente con lo que hago y pienso. Creo que sería de las personas que no me sometería a ningún tipo de intervención que no me vaya a aportar a la calidad de vida.  No me la jugaría por tener un mes más de vida sufriendo, claramente optaría por el cuidado paliativo y por la calidad de vida.

AV: Al final es la calidad de vida, el desenlace no va a cambiar…

JGS: Cosas tan simples como que un familiar te pregunte o un paciente, “doctor ¿será que con esta quimioterapia me puedo tomar un vino? Obvio, tómeselo, disfrútelo. O el paciente que está muy enfermo y todavía está preocupado por si el colesterol se la va a subir o si la diabetes está descompensada.  Esas enfermedades son importantes y tienen su momento pero cuando el paciente está deteriorado ya el azúcar, el chicharrón o el colesterol no son tan importantes. Incluso ya que el cigarrillo, he tenido pacientes que siguen fumando después que les han diagnosticado cáncer de pulmón y me dicen, doctor ¿me puedo fumar un cigarrillo?  Por supuesto que se lo puede fumar. Eso es calidad de vida. Liberar a los pacientes para que estén tranquilos y contentos.

En Twitter: @AndreaVillate

mavillateg@gmail.com

Me he referido en varias oportunidades en mis columnas acerca de los cuidados paliativos y he mencionado el Hospice como una alternativa para los pacientes que sufren enfermedades que conocemos como terminales.

Hace unos días recibí un mail de un lector de mi blog contándome una situación médica personal que vive actualmente y preguntándome qué es exactamente un Hospice y en qué se diferencia de las clínicas, de los hogares de ancianos y/o de otros centros existentes en Colombia.   Así que considero de suma importancia dar una explicación más amplia sobre el tema.

El movimiento Hospice nació en el Reino Unido en la década de los 60 por una enfermera llamada Cicely Saunders, que se cansó de ver a las personas moribundas sufrir y padecer de forma inhumana en los hospitales de la época y morir despreciados por médicos y enfermeras, que pensaban que no había nada que hacer por ellos.  Ella de manera valiente decide demostrar que era posible que estas personas fueran tratadas de manera misericordiosa, cuidandolos y garantizándoles una partida digna y amorosa.

Los hospices están basados en la filosofía de cuidar a la persona al final de la vida aplicando los valores del amor, el respeto, la compasión, el servicio y el calor de hogar. Todo esto se realiza a través de una disciplina conocida como paliativos, ofreciéndole todos los cuidados necesarios para que el paciente a quien se le llama huésped pueda disponer de los días que les resten, estando consciente, confortable, libre de dolor y con todos los síntomas bajo control. Acompañado de sus seres queridos, cerrando ciclos de vida y dándole sentido a todo lo vivido, intentando trascender dejando una huella invaluable en sus más cercanos.

Todo esto en un ambiente cálido, rodeado de un equipo profesional interdisciplinario y capacitado conformado por médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y un acompañamiento espiritual que brindan un apoyo no solo para el huésped sino a su familia.

El modelo de atención de un Hospice está enfocado en las necesidades del hueped (paciente) que tiene como objetivo aliviar el sufrimiento en toda la dimensión, es decir, cuidando todos los aspectos de un ser humano.

El equipo del Hospice analiza todos los aspectos que rodea al paciente: su familia, sus cuidadores, si los tiene, sus necesidades, lo que piensa al respecto de la enfermedad, sus síntomas, y se busca darle confort, teniendo como base los fundamentos esenciales de los cuidados paliativos, como no adelantar ni retrasar el momento de la muerte, por el contrario se ofrece calidad de vida hasta el final y acompañamiento permanente hasta después de la partida.

Pondré un ejemplo:

Un paciente con un cáncer avanzado se encuentra en tratamiento con quimioterapias con intención de paliar y no de curar la enfermedad y en su proceso está presentando varios síntomas que le hacen la vida muy difícil y le generan sufrimiento, con una familia claudicada, con gran incertidumbre por lo que va a pasar y … cómo va a pasar, con dificultades económicas, con temores sobre la muerte y a dejar a sus seres queridos.

No está durmiendo bien, está padeciendo de estreñimiento, vómitos, pierde peso, tiene angustia y tiene algunos dolores que le dificultan el día a día. Este paciente con estos síntomas se dirige a urgencias de una clínica. Después de algunas horas de espera, entra a consulta, el médico revisa su historia clínica y se da cuenta que tiene una enfermedad en situación de terminalidad, le formulan unos cuantos medicamentos para el dolor, dejando de lado los demás síntomas y lo envían de vuelta a casa, pensando que en este caso es mejor que muera en casa.

El paciente tiene la percepción que no le atendieron como es debido porque no lo escucharon y porque sintió que no era importante para nadie lo que tenía.

Si esta misma persona acudiera a un Hospice se sentiría tratado como una persona que enferma y no como una enfermedad, se sentiría acogido, cuidado, aliviado porque se tiene claridad de todo lo que lo ha llevado a consultar lo físico, lo emocional, lo social y lo espiritual que presenta al tener una enfermedad que avanza, que no tiene cura y que le genera una posibilidad de morir en corto tiempo.

Entonces comienza el equipo de profesionales a evaluar todas sus necesidades, a escucharlo, a validar todas sus quejas, a respetar su autonomía y a atender a todas sus voluntades, maneja sus síntomas lo cual alivia el sufrimiento; lo cuidan y lo acompañan de manera permanente haciéndolo sentir nuevamente, valioso y con ganas de vivir. Incluso se puede realizar consulta domiciliaria y mantener continúa comunicación con el Hospice. Precisamente porque se trata de cuidar al paciente, de brindarle atención personalizada en su enfermedad, que sienta que tanto él como su familia no están solos en el proceso.

La labor de los Hospices es cuidar y aliviar el sufrimiento por eso el equipo de profesionales que allí laboran está en la capacidad de prestar un servicio médico con corazón, convencidos de la importancia de estar con y para el paciente que sufre una enfermedad. Hacen honor a la frase de su fundadora Cicely Saunders: “Tú me importas por ser tú”.

Los hospices en el mundo se caracterizan por ser lugares casi siempre casas, que conservan un estilo de hogar con el objetivo que el paciente sienta un lugar cálido, alejado de los fríos pasillos de las clínicas y hospitales.

Vinculando a la familia en todo el proceso, incluso en la alimentación ya que incentivan a las familias a involucrarse en los pequeños gustos del paciente para hacerle su estadía en el Hospice y posteriormente en su casa lo más confortable posible. Estos lugares también involucran a la comunidad cercana porque enseñan e invitan a la compasión por el otro y a dignificarnos como seres humanos los unos a los otros a través del servicio.

El movimiento Hospice se ha extendido por todo el mundo, en Europa hay miles de Hospices, países como Alemania, Francia y Holanda tienen aproximadamente 1 de estos lugares por cada 50.000 habitantes y en Latinoamérica países como Argentina tienen 22 Hospices, Brasil 6, Chile 10, México 7 y Ecuador 4, entre otros.

Colombia cuenta actualmente con un solo Hospicio el cual lleva funcionando desde hace 5 años. Se trata del Hospice Unidad de Cuidados Paliativos Presentes que se encuentra ubicado en el norte de la ciudad de Bogotá, tiene convenio con EPS Sura, Sanitas, Salud Total, Colsanitas, Suramericana, Seguros Bolivar, Allianz y Axxa Colpatria.

Este Hospicio mantiene intacta la filosofía Hospice y cuenta con todos los estándares de calidad, bajo la certificación NEWPALEX® que garantiza al huésped y familiares que, Presentes cumple con todos los procesos como Hospice de alta calidad idoneidad médica, calidad de atención al paciente, y eficiencia.

Quise mencionar los convenios que tanto las EPS como aseguradoras tienen con el único Hospice que existe en el país, porque considero que es fundamental que todos los pacientes que hoy día se encuentran librando una difícil enfermedad conozcan que tienen derecho a tener una atención de calidad en cuidados paliativos.

En Colombia se calcula que anualmente hay alrededor de 200 mil casos nuevos de cáncer y enfermedades no oncológicas como demencias, Parkinson, esclerosis lateral amiotrofia, esclerosis múltiple, enfermedad renal crónica terminal, SIDA, falla hepática, insuficiencia cardíaca congestiva terminal y Epoc severo, entre otras. Estas enfermedades causan entre 100 mil a 120 mil pacientes terminales que requieren cuidados paliativos y que pueden verse beneficiadas al tener la posibilidad de contar con la atención que solo puede brindar un Hospice.

Hoy nadie en el mundo que tenga una enfermedad debe tener sufrimiento. Los cuidados paliativos con la filosofía Hospice ayudan a tener una buena calidad de vida durante la enfermedad y una buena muerte.

Si usted conoce a alguien que está sufriendo una enfermedad difícil cuéntele acerca de los cuidados paliativos y del Hospice. Ojalá llegue el momento en que la unidad de Cuidado Paliativo Presentes se extienda en todas las ciudades del país. Es prioritario dirigir nuestra mirada compasiva al que sufre una difícil enfermedad y darle toda la mejor atención hasta el final.

En Twitter: @ANDREAVILLATE

andreavillate@gmail.com