“Si hay un sector en el que la cultura del descarte evidencia sus dolorosas consecuencias, es precisamente el sanitario” dijo el Papa Francisco el 10 de febrero último, en el marco de la conmemoración de los 25 años de la Jornada Mundial del Enfermo.
Es una gran verdad, pero difícil de entender. En diferentes escenarios, la dignidad del enfermo ha perdido sentido y el criterio posmoderno de la vida con su cultura del descarte y posición relativista, en el prácticamente todo vale, banaliza aún más el panorama.
Hoy, para muchos, ni siquiera la ética médica cuenta; la discusión se centra en desenlaces que no ponderan la vida; tampoco contempla lo que sucede alrededor de la misma cuando se acerca al final.
Las enfermedades crónicas siguen subiendo como causa de muerte; en nuestro país, por ejemplo, este es el orden: enfermedades isquémicas del corazón, enfermedades cerebrovasculares, diabetes, hipertensión arterial, cáncer de seno, de estomago, de pulmón y de cérvix.
Además, hoy el cáncer se presenta con más frecuencia en la vida de los colombianos, generando discapacidad en locomoción, visual, neurológica y cardiovascular.
Las cifras epidemiológicas nos plantean un futuro en el que sufrimiento por estas enfermedades afectará a mayor número de pacientes y de familias.
Unos y otros vivirán la realidad del desarrollo tecnológico y científico en la medicina epigenética, molecular y los aportes de la nanotecnología. Con seguridad, los pacientes se beneficarán de mejores recursos técnicos y tecnológicos en sus tratamiento; por ejemplo, sus diagnósticos de medicina interna serán mucho más precisos, la cirugía general será más exitosa y la quimioterapia oncológica tendrá resultados de mayor éxito.
Sin embargo, en un momento dado la mayoría de los pacientes no sabrá quién es su médico. Realidad que hoy vive con crudeza en algunos centros de salud colombianos.
A veces respuesta lacónica de ciertos centros de salud es: «Acá usted no tiene médico tratante, usted es un paciente institucional». Este es un instante que genera sensación de abandono, ya que se pierde la relación médico-paciente.
El paciente y su familia quedan en un «limbo», pues nadie encara ese instante en la historia natural de la enfermedad. Y si es una enfermedad incurable, avanzada y progresiva, que puede tener un pronóstico de vida limitado la situación se complica aún más. El impacto emocional es demoledor, afecta a la red de apoyo y a los cuidadores.
Lamentablemente nuestro sistema, lleno de especialistas y de tecnología, muchas veces no logra darle al paciente lo que necesita de una manera integral y, sobre todo, humanizada.
Mientras en Colombia pareciera que le damos énfasis a lo tecnológico, desde los años 60 en Inglaterra el trato a los pacientes terminales es diferente. A ellos se les mira y trata de manera integral.
Cicely Saunders (1918 – 2005), trabajadora social y enfermera, pionera de los cuidados paliativos en el Reino Unido y transformadora de los cuidados de los moribundos, encontró una alternativa y fue el llamado «Movimiento Hospice», que promueve la atención de los enfermos terminales en instituciones especializados, en donde se les cuide y atienda hasta el último segundo de sus vidas.
A manera de obituario, después de la muerte de la respetada y admirada señora Saunders, la prestigiosa revista Pain escribió: “Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”.
Este es el meollo de la medicina de cuidados paliativos y en diferentes países del mundo se ha ido desarrollando. En nuestro país, la Ley 1733 de 2014, conocida como Ley de cuidados paliativos, otorga a los colombianos una oportunidad inigualable para poder enfrentar mejor las condiciones clínicas descritas anteriormente.
Esta ley establece el derecho al cuidado paliativo, el derecho a la información, el derecho a una segunda opinión, el derecho a suscribir el documento de Voluntad Anticipada, el derecho a participar de forma activa en el proceso de atención y la toma de decisiones en el cuidado paliativo.
Contempla, también, el derecho de niños y adolescentes que pueden acceder a esta posibilidad y el derecho de los familiares a participar en la decisión. Finalmente, las EPS deben garantizar el acceso a estos cuidados paliativos.
Según el Observatorio de Cuidados Paliativos de la Universidad del Bosque, Colombia se encuentra lejos de estar con adecuada oferta y cobertura de esta alternativa.
Durante el año 2016 ocurrieron 136.846 muertes por condiciones susceptibles de cuidados paliativos, representando cerca del 40% de las causas de muerte por enfermedades crónicas no transmisibles en el país. Y las condiciones que más prodigaron cuidados paliativos a los colombianos fueron: cáncer, enfermedades isquémicas del corazón y la enfermedad cerebrovascular.
En un caso cercano a mi familia he tenido la oportunidad de ver cómo los cuidados paliativos se aplican tal como lo enunció la señora Saunders. A paciente con una enfermedad isquémica del corazón, desde que se desencadenó la catástrofe médica y requirió cuidado intensivo fue pasando por múltiples servicios, especialistas y hoy gracias al soporte ambulatorio, la garantía de atención de su EPS, la red de apoyo familiar, el rol de cuidador de su esposa y la voluntad de darle lo que requiere, sin entrar en un encarnizamiento terapéutico o una futilidad, se ha mantenido por encima de las estadísticas esperadas. En resumen, es un ejemplo del cuidado paliativo y su impacto en el paciente y su familia.
Lamentablemente la mayoría de colombianos no pueden acceder a estas posibilidades por desconocimiento, carencia en las redes de las aseguradoras, ausencia de trabajo interdisciplinar, por falta de médicos y enfermeras formados en cuidado paliativo o, sencillamente, por desconocimiento en hospitales y falta de desarrollo de centros dedicados a este fin.
Estoy convencido que cuando los pacientes buscan la eutanasia como una opción, es por el abandono que los equipos sanitarios les transmitimos en la forma y oportunidad de atención.
El paciente necesita, entonces, que desde una visión humanizada de la medicina, con un recurso humano y tecnológico proporcional pueda tener un mejor desarrollo de su ciclo vital y que la llamada calidad de vida se nutra del afecto, de la interacción de sus familias y de un sistema de salud que incluya esta importante y defintiva posibilidad.
Si entendemos la importancia de respetar esa dignidad trascendente al final de la vida no estaremos dándole la espalda ni a los pacientes y sus familias y menos a la muerte, que inevitablemente algún día nos visitará.