Hace algunos días, la Corte Constitucional ordenó al Ministerio de Salud regular la eutanasia para niños.
Según la Corte, en el término de cuatro meses, el Gobierno debe regular provisionalmente este tema y al cabo de un año definir legalmente el asunto.
Lo anterior, a raíz del caso de un niño con parálisis cerebral, conocido en las redes sociales y medios de comunicación, que falleció el 15 de marzo pasado y donde ningún médico accedió a la posibilidad de aplicar la “muerte digna”.
El artículo 44 de la Constitución Política de Colombia dice textualmente: “Son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social, la alimentación equilibrada, su nombre y nacionalidad, tener una familia y no ser separados de ella, el cuidado y amor, la educación y la cultura, la recreación y la libre expresión de su opinión. Serán protegidos contra toda forma de abandono, violencia física o moral, secuestro, venta, abuso sexual, explotación laboral o económica y trabajos riesgosos. Gozarán también de los demás derechos consagrados en la Constitución, en las leyes y en los tratados internacionales ratificados por Colombia. La familia, la sociedad y el Estado tienen la obligación de asistir y proteger al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus derechos. Cualquier persona puede exigir de la autoridad competente su cumplimiento y la sanción de los infractores. Los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás”.
Desde una visión positiva, este artículo de la Constitución dejaría perplejo a cualquier extranjero que lo leyera. Sería digno mostrar y ver cómo se protege la niñez en nuestro país.
Nuestra realidad está muy lejos de lo predicado en el citado artículo. Los hechos rayan con el drama y la barbarie. Así lo demuestran las estadísticas de niños abusados sexualmente a diario, la mano de obra de la infancia en todas las regiones del país, el “uso” de menores como carne de cañón por parte de bandas criminales y de grupos armados; además, de la cantidad de niños que siguen muriendo de hambre y a causa de enfermedades prevenibles.
Entonces, ahora los vamos a hacer sujetos de la eutanasia suavizada como muerte digna.
Sucede como con las mascotas. En algún momento de nuestra infancia, algunos hemos experimentado ese instante, cuando a las mascotas se les diagnosticaba una enfermedad de difícil manejo y la propuesta y tratamiento eran definitivos: «Hay que dormirlo».
Este procedimiento basado en la piedad, que se siente por ese animal y la impotencia de mejorarlo, terminaba y sigue terminando con su “muerte digna”, para evitar el sufrimiento al animal. Los niños no son mascotas.
Pero la diferencia es muy grande y definitivamente se debe analizar cuál es el trasfondo de quienes aporten conocimiento en estas nuevas leyes o decretos.
Los niños se enfrentan a enfermedades crónicas asociadas a causas genéticas que pueden dar patologías de diversa índole, con toda la gama de compromisos metabólicos, degenerativos, con algún compromiso cognitivo, malformaciones congénitas en órganos y sistemas que afectaran el proyecto de vida y generaran discapacidad.
Dependiendo del tipo de patología podrán ser enfermedades que acompañan de por vida a un paciente hasta su edad adulta, o que por el pronóstico pueden no llegar a la segunda década de la vida.
En países desarrollados a esas patologías el Estado les asigna recursos para apoyar a asociaciones científicas o a grupos de pacientes que se cuidan entre si e investigan sobre su enfermedad para lograr no solo una inclusión familiar, laboral y social, sino para mantener la dignidad de esas personas. Otra arista es el grupo de enfermedades oncológicas que de no poderse curar el desenlace puede ser la muerte.
Pero ante la discusión de la eutanasia en niños, las preguntas son si el niño ha desarrollado plenamente sus habilidades de juicio y raciocinio, si aún está evolucionando el tipo de pensamiento concreto al abstracto… En estas circunstancias ¿puede opinar sobre su diagnóstico, pronóstico y enfermedad?
Más bien el llamado sufrimiento recae en sus familiares y cuidadores que, por la complejidad de algunas patologías, entran en fatiga y desesperanza ante la dificultad de lograr un mejor proyecto de vida para el niño enfermo. En estas circunstancias es cuando esos adultos acuden a los médicos pidiendo la eutanasia o muerte digna.
La realidad contingente de ver un niño pedir la inyección letal para no sufrir más plantea una discusión que supera lo primitivamente legal, nos pone en un nivel de análisis de tal envergadura que no deja fácil reglamentar algo tan complejo.
De los adultos se espera que tengan conciencia de sus actos y que ante ciertos eventos puedan valorar la razón de la solicitud. Aún está en el terreno de la discusión y de la especulación pues todos los pacientes con el mismo diagnóstico son diferentes.
Tremendo asunto trasladar la definción de sufrimiento a un tercero para que regule. El niño puede sufrir por temas que para el adulto no lo son, o viceversa. Y si el paciente no tiene una suficiente red de apoyo o sus padres están separados quizás la decisión es aún más compleja. No puede ser el pediatra quien, bajo el concepto de sufrimiento ponga “fin digno” a una vida. Esto puede ser perfectamente subjetivo, comparable con otros casos.
En mi opinión esto no debe ser legislado ni reglamentado, la Ley de cuidados paliativos contempla el acompañamiento y el apoyo necesario que un paciente requiere, independientemente de su edad cronológica. La Ley 1733 de 2014 en nuestro país ya lo contempla. Entre otras cosas esta ley incluye:
– Derecho al cuidado paliativo
– Derecho a la información
– Derecho a una segunda opinión
– Derecho a suscribir el documento de Voluntad Anticipada
– Derecho a participar de forma activa en el proceso de atención y la toma de decisiones en el cuidado paliativo.
– Derechos de los Niños y Adolescentes. En un menor de 14 años será tomada por los padres o persona a cargo, si esta entre 14 0 18 años será consultado directamente al paciente la decisión que quiera tomar.
– Derecho de los familiares. Los pacientes mayores que están inconsciente o en estado de coma, deberá ser su cónyuge, hijos mayores, padre u otro familiar cercano quien tome la decisión de cuidados paliativos.
La dignidad de la persona humana exige responsabilidad e idoneidad en el legislador. Temas tan difíciles que no pueden ser manejados en forma binaria; se debe respetar la intimidad de la enfermedad del paciente y la realidad de sus implicaciones, que no necesariamente se tratan acabando con la vida del paciente.
En el personal infantil es más difícil y no puede basarse en la opinión del menor únicamente o en la difícil realidad de quienes tienen su patria potestad o son sus cuidadores.
La eutanasia como tal no es un acto médico, por esta razón acabar con la vida de un paciente no es competencia del personal en salud.
Profesional y éticamente debemos acompañar a los pacientes, tratarlos, buscar las mejores alternativas para apoyar a su familia y que juntos logren tener un proyecto de vida proporcional a su enfermedad. Esta es la verdadera humanización del cuidado de los pacientes.
La muerte de un niño es una tragedia y desde el imperativo del respeto por vida es aún más trágico ver un niño pedir su muerte, abandonado por una sociedad que pide solucionar un problema con una inyección.