Las causas por las que enfermamos en Colombia han cambiado en los últimos años. Ahora las enfermedades crónicas y degenerativas, como las cerebrovasculares, pulmonares crónicas, diabetes y el cáncer, entre otras, están en los primeros lugares. Algunas de esas enfermedades, además, pueden cursar discapacidad temporal o permanente.
Esto ha generado que la carga de la enfermedad cada vez más llegue a nuestros hogares y familias de una forma insospechada y, en muchos casos, inesperada. Pero ya nuestro sistema de salud nos da cobertura universal, las enfermedades de alto costo están incluidas, los pacientes reciben sus tratamientos; sin embargo, aquí es donde el problema aparece.
Aun cuando los pacientes reciben atención, necesitan quien los acompañe en ese proceso de enfermedad y en la lucha por enfrentarse a esa realidad cambiante. Acá es donde surge la palabra “cuidador” con todas sus implicaciones. En muchos casos esa calificación, o mejor, ese rol se da o se asume sin opción de elegir. Son los familiares cercanos al paciente quienes, por proximidad, afectos y sentimientos, terminan asumiendo las funciones de cuidador. La gran mayoría son mujeres y familiares. La mitad, aproximadamente, son hijos y una cuarta parte son cónyuges.
Pero, ¿alguna vez nos hemos detenido a pensar lo que conlleva ser cuidador? Ser cuidador es: acompañar, apoyar, guiar, tomar decisiones, asumir tareas administrativas, asistir a centros de salud, comunicarse con los médicos tratantes, hablar con enfermeras y terapeutas; además, entender el sistema de salud, que en nuestro país suele ser complejo, por decirlo de alguna manera “surfear” en el.
Todo lo anterior y dependiendo de la personalidad, experiencias previas, formación, nivel cultural, capacidad de afrontamiento, entorno social y situación económica marca la diferencia y la calidad del cuidado que se le proporcione a la persona enferma, así como la capacidad para sobreponerse a la realidad del paciente.
Los cuidadores se enfrentan al agotamiento físico, a patologías musculoesqueléticas que se expresan en dolores crónicos, dolores de cabeza; también, presentan alteración del sueño, compromiso del estado de ánimo y fatiga crónica. La depresión, el insomnio y el subsecuente impacto laboral se convierten en un coctel complejo de manejar.
El sistema de salud contempla al paciente y, dependiendo de la enfermedad, incluye a la familia; tangencialmente tiene en cuenta a los cuidadores sin ser, por obvias razones, su prioridad. Por esta razón, vía tutela, los jueces terminan solicitando enfermeras de apoyo permanente, transporte, adaptaciones arquitectónicas y otros medios que garantizan mejor calidad de vida a los pacientes.
Cuando la fatiga propia de su trabajo aflora en el cuidador, el cuidado del paciente se ve afectado, pues el cuidador se distancia, se puede tornar irritable, ansioso, pierde la concentración, se aísla del entorno familiar y pierden el interés por el cuidado específico del paciente, descuidando tareas que con eficiencia venía realizado.
Por todo lo anterior es indispensable que al cuidador se le brinde con claridad información sobre el diagnóstico, proceso e historia natural de la enfermedad, planes y rutinas proporcionales a sus competencias, necesidades del paciente y la importancia de manejar su tiempo libre, así como los alcances de sus responsabilidades e implicaciones de las decisiones relacionadas con su rol.
Así las cosas, la importancia del cuidador en la sociedad es indiscutible. Investigaciones y estudios lo demuestran, de tal manera que hoy en Colombia el legislador se ha quedo corto.
Entonces, mientras los diseñadores de las políticas públicas hacen su tarea, los grupos médicos y terapéuticos deben incluir en su radar y prioridades la participación y formación de los cuidadores, las aseguradoras con visión de costo-efectividad al proteger los cuidadores con prevención pueden tener mejores desenlaces para los pacientes de estas enfermedades.
Las clínicas y hospitales de la mano con las aseguradoras deben incluir en sus proyectos programas y planes acordes con el soporte y formación de los cuidadores de los pacientes, esto favorecerá mejores desenlaces de nuestros pacientes y sobretodo un acompañamiento de humanización y soporte a los pacientes desde el seno mismo de cada grupo familiar.
De esta manera dejaremos de trasladarle al sistema de salud la responsabilidad directa de cuidar a cada paciente en su entorno; además, contribuiremos con la descongestión judicial, pues los jueces ya no tendrán que ordenar vía tutela la vital necesidad de cuidadores.
Como vemos los cuidadores no nacen sino se hacen y es responsabilidad de todos humanizar el sistema de salud.