Te dejo 10 tips que nos da Nataly Reyes, terapeuta ocupacional de la Univeridad Nacional, con más de 10 años de experiencia atendiendo pacientes con discapacidad, y viendo a sus familias.

1. Tener red de apoyo familiar o social.

2. Aprender a pedir ayuda.

3. Dormir lo suficiente.

4. Explorar gustos e intereses propios.

5. Tomar un día de la semana libre y un fin de semana al mes mínimo (que no sea para hacer diligencias del paciente), para poder experimentar sus propios intereses.

6. No se puede hacer todo sola. Se necesita entrenar a alguien más para el cuidado.

7. Generar hábitos de alimentación adecuados ya que los requerimientos nutricionales del paciente no son los mismos de la cuidadora.

8. Aprender a decirle NO a las demandas constantes del paciente que en algunos casos aprovecha su estado para manipular a la cuidadora.

9. Entender que no es su culpa la condición del paciente.

10. Buscar grupos de apoyo con el fin de entender que no son las únicas pasando por una situación similar y ante todo que son seres humanos que se agotan y tienen derecho a expresar sus emociones.

Ñapa: Buscar ayuda psicológica. No podemos atravesar por esta situación solas sin un acompañamiento profesional que nos ayude a tramitar lo que sentimos.

Debo decir que esa primera salida fue dura, muy dura. Nadie está acostumbrado a que los ojos de los demás se claven en alguien como queriendo hacer mil preguntas sin hablar. Esas primeras veces tuvimos que soportar la sorpresa de amistades y personas conocidas quienes al ver a mi papá en ese estado por supuesto preguntaban ¿qué pasó? Una y mil veces tuvimos que dar la explicación, tanto que ya teníamos un discurso predeterminado para no desgastarnos de más. La sociabilidad de mi papá y su fama en este pueblo nos hacían parar cada cuadra para dar nuestro discurso. Después de un tiempo nadie nos miró.

Han pasado 12 años en los que mi mamá y yo nos convertimos en cuidadoras, en las que las horas se iban entre bañar a mi papá, vestirlo, cocinar, lavar la loza y la ropa, mantener la casa, salir a hacer las diligencias, ir al médico, hacer visitas, ir a practicar boccia, horas en las que muchas veces quisimos mandar todo a la mierda y solo llorar. Pero había horas, en las que con solo verlo nos volvíamos a enamorar y simplemente, seguíamos.

12 años con mi papá viviendo una enfermedad crónica con secuelas que nunca se quitaron por más milagros que él y muchos pidieron. 12 años en los que aprendimos a comunicarnos con un abecedario a través de sus ojos de motor, en los que volvimos varias veces a vivir en hospitales, en los que dejamos la casa para irnos a un apartamento, pues las hernias y los discos corridos de nuestras columnas no daban más. Años en los que me inventé una recolecta de plata para comprar una grúa de traslado y aliviar un poco a mi mamá cuando me casé. 12 años en los que mi mamá se sometió a varias cirugías para reparar sus huesos dañados por el cuidado, en los que fue al psiquiatra porque el burn out tocó la puerta una mañana, trajo fiebre y ansiedad. Tiempo en el que peleamos con la Empresa Promotora de Salud (EPS) de mi papá para que le diera más horas de enfermería, para que le dieran equis o ye tratamiento, para que le pudieran medicar con cannabis y aliviar sus dolores y ansiedad. 12 años que mi mamá no repetiría.

Pero 12 años en los que también fuimos felices, en lo que paseamos, en los que mi mamá pudo cumplir la promesa que le había hecho al Señor de los Milagros de Buga y llevar a mi papá hasta allá para agradecerle por su vida. 12 años en los que cada día me reí con él, le conté chistes, él me contó anécdotas de su vida de la que siempre decía estaba orgulloso, me dejó saber quién era, tiempo en el que pudo estar en mi matrimonio, en el que los lametazos de Renata lo hicieron reír. 12 años en los que pudimos compartir con nuestra familia.

Esos 12 años como cuidadoras terminaron. El 20 de junio a las 12:27 de la tarde mi papá emprendió su viaje más esperado, con la ayuda de un médico y un coctel de medicinas dejó el cuerpo que habitó por 66 años. Con una carcajada y paz en su rostro cerró sus ojos de motor.

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Esta es la séptima y última entrega de una crónica que fue el resultado de mi participación en el Taller de Crónica 2024 del Instituto Distrital de las Artes – Idartes de Bogotá. Encuentra todas las entradas.

Mi papá se enfermó el 27 de diciembre de 2011. Fue como si la vida se cortara en dos, como si te arrancaran la mitad del corazón, así me sentí. Mi mamá sintió que el mundo se le derrumbó, siempre guardó la esperanza de que fuera algo pasajero. Un ACV nos dijeron los neurólogos de la Clínica Shaio. Hasta hicieron un dibujo para explicarnos de la forma más sencilla qué era lo que le había pasado a mi papá: cerebro, arterias del tallo cerebral, columna, un tachón en la mitad para indicar el corto circuito.

En ese instante mi mamá intuyó que el cuidado de mi papá iba a quedar todo a su cargo. Que puto dolor escuchar eso. ¿Por qué no fui más presente? ¿Por qué no fui más fuerte? Malditas preguntas que me rodean pero que hoy su respuesta ya no sirve. Aunque mi mamá me recuerde mi falta de ayuda en algunos momentos, sobre todo cuando me fui de la casa, siempre ha dicho que soy su bastón, que entre las dos pudimos asumir esta prueba de quién sabe qué. Luego de casi 3 meses, y el paso por un centro de cuidado mientras adecuaban la recién entregada casa propia —el sueño de muchos colombianos y colombianas—, mi papá por fin llegó. Hasta ese momento mi mamá pudo dimensionar la magnitud de este revolcón.

¿Cuidadora? Mi mamá se reconoció en este rol desde que los médicos la empezaron a llamar así. ¿Pero acaso no ha estado cuidándonos todo el tiempo? Antes era ama de casa, ahora era cuidadora. Así comenzó su nuevo rol, como por instinto como cuando una mujer se convierte en madre. Todo era prueba y error. Aplicábamos el método de la observación y nuestras maestras fueron las enfermeras, que cuando tenían vocación se notaba, y cuando no, también. Así pasamos el primer año, consiguiendo una silla de ruedas prestada, comprando una cama hospitalaria de segunda, recibiendo ayudas de familiares y amistades, yo con miedo de volver a trabajar y dejarlos solos, y mi mamá llorando todas las noches en la oscuridad de su habitación para que mi papá ni yo la viéramos. Estaba deprimida y no lo sabíamos.

El foco cerrado del estrés, la carga y la depresión, muestra parte de la realidad de la experiencia de cuidado en situaciones de cronicidad.

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Esta es la sexta entrega de una crónica que fue el resultado de mi participación en el Taller de Crónica 2024 del Instituto Distrital de las Artes – Idartes de Bogotá. Encuentra todas las entradas.

Y si, éramos tres partes independientes pero que al unirlas nos convertimos en una fuerza más poderosa. Creo que eso es lo que nos hacía increíbles. Recuerdo momentos que vivimos —los de las vacas flacas que llaman— en las que ambos se levantaban muy fuertes y lo daban todo para que yo ni me enterara, aunque a veces desde mi habitación los veía haciendo cuentas y viendo de dónde sacaban dinero para pagar alguna deuda. Creo que la resiliencia era su mejor arma.

Luego de que se casaron y yo nací, mi mamá decidió no trabajar más en oficina para hacerlo en la casa, —y no me refiero al homeoffice—. Su trabajo, no remunerado como su rol de cuidadora, consistía en cocinar, algo que nunca le ha gustado, pero lo hacía porque alguien tenía que hacerlo; lavar, planchar, organizar la vivienda en donde estuviéramos en ese momento, pagar recibos, y por supuesto, llevarme y recogerme del colegio, ayudarme a hacer tareas —con los métodos que las monjas de su colegio le enseñaron. Ya se imaginarán la exigencia—, entre muchos otros que hacen las, erróneamente llamadas, amas de casa.

Entre el 1 de marzo de 2021 y el 29 de febrero de 2024, el Sistema de Cuidado de Bogotá, brindó servicios a 666.284 mujeres cuidadoras y sus familiares.

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Esta es la quinta entrega de una crónica que fue el resultado de mi participación en el Taller de Crónica 2024 del Instituto Distrital de las Artes – Idartes de Bogotá. Encuentra todas las entradas.

Mónica Kiuham es una mujer que también sabe de estas habilidades del cuidado. Ella y su esposo tienen una historia similar a la de mi papá y mi mamá, también tuvieron que luchar por su amor.

Llego una tarde a su apartamento ubicado en un edificio al norte de la ciudad. Me abre una empleada, y enseguida veo un espacio amplio, con diferentes habitaciones a los lados, dos gatos y una perra vieja que se metió a la cocina. Mónica sale de una de esas habitaciones, me saluda y me lleva a un estudio. Mónica estudió Mercadeo y Publicidad y trabajó siempre con la productora de Mario Mitrotti. Mónica y Mario llevan 31 años casados. Ella es la cuidadora de su esposo diagnosticado en 2022 con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Al preguntarle a Mónica sobre quién es ella, hace una breve —muy breve— descripción de sí misma e introduce a su marido —quien estaba viendo televisión en una sala de estar cruzando el corredor de la entrada— diciendo que él es una persona muy importante en el mundo de la televisión colombiana y latinoamericana, y que junto con el director y actor Pepe Sánchez impulsaron la Ley 1835 de 2017 para garantizar regalías a directores y libretistas en Colombia. También habla de su hijo e hija, Ángelo y Sherezade de 25 y 30 años, quienes no se involucran tanto en las labores de cuidado de su papá o de la casa. Mónica dice que los jóvenes de hoy en día son diferentes, y alude mucho al amor que se tienen con su esposo, que de hecho cree que él la ama mucho más.

Luego de visitar muchos especialistas porque a Mario le comenzó un dolor muy fuerte en el pecho y le faltaba el apetito, le hicieron un examen que verificaba el estado de músculos y nervios del cuerpo. El especialista pudo determinar que lo que Mario tenía era la enfermedad de Stephen Hawking, así se los dijo, sin suavizar la noticia. En dos segundos, Mónica se convirtió en la Jane Wilde Hawking para Mario.

Contarles a los hijos de los dos y del primer matrimonio de Mario no fue mucho más fácil, pero el calvario —como dice Mónica— hasta ahora empezaba. Ella tuvo que ser operada de un quiste en el hígado, cirugía que había aplazado varias veces y que era ahora o nunca. Tuvo reposo 10 días y volvió a la casa. No podía dejar más tiempo a su esposo sin su Jane.

Mónica tenía un día a la semana “libre” para jugar cartas con sus amigas, pero aunque su cuerpo estuviera con ellas su mente estaba con Mario. Tejía, jugaba con sus mascotas, hacía las diligencias médicas de Mario, pedía citas, estaba pendiente de su mamá que también es mayor, iba a la psicóloga que paga de forma particular, y a otra que le asignaron en el programa Sentir de Colsánitas cuando su doctora la vio sufrir de depresión. Todo esto en pasado, porque los 1.80 metros de altura, la inteligencia y astucia de Mario descansaron el pasado 20 de mayo de este 2024. Mónica debe iniciar una nueva rutina, cuidar sus hernias discales, hombros, columna y salud mental, dolores causados por su rol de cuidadora en un país que hasta ahora prestará atención a estas personas.

Colombia tiene una Ley del cuidador creada en 2023 pero todavía sin reglamentar. Bogotá creó en ese mismo año el Sistema Distrital de Cuidado, un modelo de corresponsabilidad que le quita la sobrecarga de trabajos de cuidado a las mujeres.

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Esta es la cuarta entrega de una crónica que fue el resultado de mi participación en el Taller de Crónica 2024 del Instituto Distrital de las Artes – Idartes de Bogotá. Encuentra todas las entradas.

Las Juventudes Galanistas fundadas por el candidato a la presidencia de Colombia en 1988, Luis Carlos Galán, tienen mucho que ver en la historia de mis papás. Este par de funzanos se conocieron militando en este grupo, asistiendo a reuniones, pegando avisos, convocando gente, y llorando la muerte del líder del Nuevo Liberalismo.

El noviazgo de ellos no fue color de rosa, de hecho tuvo muchos tropiezos, al mejor estilo de las novelas mexicanas. Mi mamá tuvo muchos indicios para no seguir con él, pero simplemente decidió confiar. Es una mujer de la que he aprendido que todo el mundo merece una segunda oportunidad. Y a pesar de que mi papá tenía fama de socializar mucho con el género femenino y de que esto no le gustara a la familia de mi mamá —sobre todo a mi abuelita—, duraron cuatro años de novios.

Aunque para llegar al momento de casarse y ser felices, les faltaba pasar por un par de “deslices” de mi papá, conocer a la familia de él, que a momento no hemos sabido por qué pero no gustaban de mi mamá, ella dice que de pronto es porque era mayor que él por unos años, y como los Monroy Muñetón eran una familia muy tradicional, querían que fuera al revés. Fue tanto el descontento, que alcahuetearon los dichosos “deslices” a mi papá, no fueron a su matrimonio y a mi solo me conocieron a los tres meses de nacida. Tal vez mi mamá no era la persona que ellos querían, pero hoy en día seguro agradecen todo el amor que ha tenido para mi papá y cuidarlo a punta de intuición.

En América Latina, los países con una ley o sistema de cuidado son Uruguay con su Sistema Nacional Integrado de Cuidados creado en 2015; Chile con el Subsistema Nacional de Apoyos y Cuidados aprobado en 2022; Costa Rica con la Red Nacional de Cuido y Desarrollo Infantil decretada en 2014 y el Sistema de Apoyo a los Cuidados y Atención a la Dependencia oficializado en 2021.

Rosa me abre la puerta de su casa con una sonrisa. Yo le agradezco, pero lo primero que pienso es en dónde voy a dejar mi bicicleta, por qué no me vine en bus. Su casa es diminuta —algunos dirían acogedora— para ella y su hijo que se moviliza en silla de ruedas sin tropezarse con nada. Me dice que puedo sentarme en el sofá de su sala que queda a dos pasos del comedor, cinco de la cocina y tres de la puerta.

Rosa es ama de casa y cuidadora de su hijo de 17 años que tiene retraso psicomotor. Ellos viven la mayor parte del tiempo juntos en una casa de un barrio popular de Funza. Su esposo conduce un camión y viaja por largos periodos. Rosa y su esposo —que ya tenían un hijo de 20 años—, quedaron esperando a Nicolás. Ella tenía 45 años, cosa que le asustó mucho, pues un embarazo de alto riesgo no tiene beneficio para nadie. Aún así esto no la hizo nunca pensar en no tener a su hijo. Fue la primera prueba de amor hacia Nicolás.

Rosa trabajó en una cigarrería durante todo el embarazo y cuando el niño nació le dijeron que algo no estaba bien. Estuvieron un tiempo en el hospital sin saber cuál era el diagnóstico hasta que le dijeron que era una parálisis cerebral. Rosa no creyó mucho en esto porque, según ella, el niño no tenía las características de esta enfermedad. Con un pie afuera de la clínica, Rosa se entregó por completo al cuidado de su hijo, al que ha defendido a capa y espada en todas las circunstancias. Esto lo compartimos mi mamá y yo con Rosa. Si pudiéramos encerrar a mi papá en una burbuja para que no recibiera comentarios o miradas lastimeras de la gente, lo haríamos.

Rosa —a quien afortunadamente no le duele nada físicamente— me cuenta que se levanta todos los días entre semana a las 5:00 de la mañana, pasa a Nicolás a la ducha, lo baña, lo viste, le da el desayuno y salen al colegio en donde es el único joven en silla de ruedas, y donde la educación especial o incluyente no lo es tanto, pues si no hay alguna clase o llega el descanso, Rosa debe ir al colegio para estar con él. Esta dinámica no le permite encontrar un trabajo ni siquiera de medio tiempo.

Durante nuestra conversación, yo hacía mis apuntes y le prestaba atención, pero lo único en lo que pensaba es que esta mujer de 62 años es una dura, y que era paradójico que el mismo día de su mayor felicidad fue el día de su mayor tristeza. 

Al programa Cuidando a los Cuidadores de la Universidad Nacional, como en muchos otros, la mayoría de sus asistentes son mujeres. El 86,8 % están entre los 56 y 61 años.

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Esta es la tercera entrega de una crónica que fue el resultado de mi participación en el Taller de Crónica 2024 del Instituto Distrital de las Artes – Idartes de Bogotá. Encuentra todas las entradas.

Sentadas en la sala de mi apartamento, mi mamá, Ligia Veloza Posada, a quien por primera vez entrevisto, se describe como una mujer bondadosa, responsable, y ahora paciente y tolerante. Al contarle a mi mamá que quería hacer esta crónica sobre su rol como cuidadora me abrió los ojos con sorpresa, pero aceptó. Llegó una mañana a mi apartamento —aprovechando que mi papá se quedaba con su enfermera—, le puse un micrófono para capturar mejor el audio y comenzamos. Solo faltaba una primera pregunta sobre su infancia para que se abriera la ventana de un cuarto oscuro y que toda la luz entrara desbocada como un caballo sin riendas.

Con la elocuencia que siempre le he visto, hace memoria y recuerda que su infancia fue muy feliz, y lo que ella llama, normal, pero el suceso que la marcó fue la muerte de su papá por una hepatitis cuando él tenía 48 años. Lo que los levantó, dice, fue ver la fuerza de mi abuelita para seguir criando a sus hijos e hijas.

El recuerdo más vívido que tengo de mi abuelita Ana y que me esfuerzo por no olvidar es uno de cuando yo tenía 11 años y ella nos visitaba en nuestra casa. Ya deteriorada por la diabetes y con su visión muy desgastada, yo le ayudaba a vestirse y a ponerse sus medias veladas. Ella no se dejaba mucho, insistía en dejar que el tacto de sus manos arrugadas la guiaran. Siempre fue muy independiente, pues desde 1972 tuvo que ser la figura paterna y materna para sus hijos e hijas entre los 5 y 20 años de edad. Eso genera otra visión de la crianza y el cuidado. Hoy lamento no haberla tenido más tiempo en mi vida, aunque admiro su sabia decisión de no continuar con una eterna diálisis extendiendo una vida que ya no era vida.

La muerte de mi abuelito Valeriano ha sido una de las cosas más duras que ha vivido mi mamá, no solo por perderlo, sino porque a los 20 años, junto a su hermana mayor —mi tía Myriam, quien siempre nos ha cuidado a través de su exquisita sazón— asumieron el sustento económico, porque tocaba seguir respondiendo por su mamá y sus otros cinco hermanos que estaban en época de colegio.

Y no es coincidencia que el cuidado de mi abuelito le hubiera tocado a mi abuelita, pues el cuidado de un familiar enfermo, más cuando es el esposo, es algo que le toca a las mujeres, ¿será por aquello de “en la salud y en la enfermedad, y hasta que la muerte nos separe”? o simplemente porque al ser esposas, hijas o hermanas se convierte en una obligación, en un trabajo sin salario. A nosotras desde pequeñas nos enseñan a cuidar. Es como un testigo —esta barra metálica que se pasa en las carreras de relevos— que se transmite de generación en generación. Mi abuelita, mi mamá, y yo. Mientras tanto, a los hombres les enseñan a jugar a los carros, a la pelota, a ser fuertes y a no llorar.

Cuando mi mamá era adolescente quería ser azafata. Pero de soñar con aviones, al inicio de sus 20, y por la enfermedad de su papá quien ya no pudo trabajar para sostener económicamente a su familia, pasó a ser secretaria en la oficina de un abogado en el centro de Bogotá. Allí tenía que contestar el teléfono, atender a estudiantes, limpiar el polvo, y en sus ratos libres, leer cuanto libro de Derecho escogiera en la biblioteca. Luego, se retiró y trabajó en una ferretería, en el área de pagos y contabilidad.

En los viajes de Funza a Bogotá, mi mamá siempre pasaba por Fiat, una ensambladora de carros. La veía como una empresa tan grande que se convirtió en su nuevo sueño, y lo cumplió. Entró al departamento de contabilidad como secretaria —mi mamá siempre ha sido muy buena con los números, además se graduó como bachiller comercial— y a los dos años la ascendieron a secretaria del director administrativo. Diez años después este sueño se truncó por un recorte de personal. Creo que esa fue la época más feliz de la vida de mi mamá, porque desde que tengo uso de razón, siempre se le iluminan los ojos cuando habla de la Fiat, que luego se llamó Mazda.

Aún hoy, que se dedica exclusivamente al cuidado a mi papá, y siendo un número más en las estadísticas, añora esa época y dice que nuestra vida habría sido diferente si no la hubieran sacado.

En Funza, Cundinamarca, hay registrados 384 cuidadores de personas con discapacidad, de los cuales 329 son mujeres. De estas, solo 110 participan en el Programa de discapacidad y adulto mayor, una estrategia del municipio para mejorar la calidad de vida de las y los asistentes.

Colofón

Esta es la primera entrega de una crónica que fue el resultado de mi participación en el Taller de Crónica 2024 del Instituto Distrital de las Artes – Idartes de Bogotá.

Soy Nathalia Monroy Veloza, mujer, periodista, amiga, esposa, prima, sobrina, cuñada, mamá perruna, cuidadora.

En este blog podrás encontrar historias de otras cuidadoras con las cuales te podrás identificar, podrás sanar, o ver que tu situación también la vive alguien más. También hablaremos con expertos quienes nos darán luces sobre este rol, y por supuesto, te hablaré desde mi experiencia.

Ahora quiero contarte sobre mi rol como cuidadora. Junto con mi mamá, cuidamos de mi papá quien tuvo secuelas de un Accidente Cerebro Vascular (ACV), que lo dejaron cuadripléjico y sin habla, pero con sus habilidades cognitvas intactas.

Pero más allá de hablar de mi papá, este espacio es un homenaje a mi mamá, quien se entregó por completo por 12 años como la cuidadora principal de él, asumiendo riesgos como el desgaste físico y mental, depresión, burn out, hernias en la columna, soledad, y un sin fin de síntomas que de pronto tu sientes.

Mi papá decidió trascender a otro plano el 20 de junio de 2024. No hubo mejor día que hoy para abrir este canal, tres meses después de su partida.

Te invito a seguir y leer este espacio en el que conversaremos sobre cómo es cuidar a alguien más en diferentes situaciones, ya sea por una enfermedad, vejez, trabajo, entre otras.

Este blog es para todas las mujeres cuidadoras, hombres también, pero sin duda a ellas quienes encabezan las estadísticas.

¡Bienvenidas!

PD: gracias mami, papi, y esposo. A María Paula y Jennipher por ayudarme a definir el nombre de este blog.