Unidad Investigativa

Publicado el Alberto Donadio

Vivir con epilepsia

Por: Verónica Luna De Aliaga

Comunicadora social y periodista

Twitter @veronicalude19

 

Vivir con epilepsia

 

Según la Organización Mundial de la Salud, 50 millones de personas en el mundo viven con epilepsia. Realmente ¿conocemos bien lo que es la enfermedad, cómo tratarla y el día tras día para esta población? ¿Cómo  podemos  mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia?.

“La epilepsia es una enfermedad neurológica y creo que hay que aclarar que es una enfermedad neurológica o cerebral  y no psiquiátrica o mental.” Mar Carreño Martínez (Licenciada en Medicina y  Cirugía por la Universidad de Navarra, doctora en Medicina por la Universidad de Navarra. Especialista  en Neurología. Presidente de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP)).

La Epilepsia | PortalCLÍNIC (2018,21 de junio) obtenido de: https://www.youtube.com/watch?v=rsfFAcOA2Xs

“…Se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompañan de pérdida de conciencia y control de la función intestinal…”(Organización Mundial de la Salud).

“El término epilepsia deriva del griego “epilambaneim”, que significa “coger por sorpresa”.

Epilepsia |PortalCLÍNIC (2018,21dejunio) obtenido de: https://www.youtube.com/watch?v=rsfFAcOA2Xs

Para comprender de una mejor forma la epilepsia  y a las personas que viven con esta enfermedad es muy oportuno ver la postura profesional de Paula Martínez Micolta, quien es médico de la Universidad del Rosario, neuróloga del Hospital Militar de Bogotá, neurofisióloga  y epileptóloga de la Universidad del Rosario, certificada por la Academia Americana de Neurofisiología Clínica. La doctora Paula Martínez Micolta amplía este importante análisis, el cual complemento al final con testimonios de personas que viven con epilepsia.

¿Es útil la neurocirugía para la epilepsia?

Sí cuando la indicación es clara, es decir, cuando el paciente es  un  verdadero  candidato  a la cirugía de epilepsia. No todas las epilepsias son operables y  no  todas las cirugías son seguras. Es importante estar en manos de expertos que puedan determinar el sitio del cerebro  que es el causante de la epilepsia. Una región específica del cerebro puede estar produciendo las convulsiones y si esa región se logra identificar con seguridad  pues es posible resecar o quitar ese pedazo del cerebro sin embargo es un grupo pequeño de pacientes el que realmente es candidato a cirugía y la cirugía es  una opción solamente en epilepsia refractaria, en pacientes que no han respondido bien a los fármacos antiepilépticos”.

¿Cómo auxiliar de la mejor forma a una persona cuando le da un episodio de epilepsia sea en la calle, oficina o casa?

“Lo primero  que  alguien debe  hacer  es  acostar a la persona en el piso  en  una  zona  segura que no tenga con  que  golpearse y poner a la persona de medio lado tratando de proteger  la  cabeza contra el trauma; no  se  recomienda meter ningún tipo de objeto ni los dedos de quien esté auxiliando pues esto puede causar incluso complicaciones peores.  Realmente  es un mito lo de tragarse la lengua y los pacientes deben estar acostados de  medio lado esperando  que  responda y  ceda la convulsión; se puede llamar al 123, pedir  ayuda, contar el tiempo. También puede resultar útil si de pronto sabemos que el paciente tiene epilepsia, mirar si tiene medicinas pues con él o  con ella, para  evaluar  la  posibilidad, cuando se recupere,de darle medicamento pero lo que debemos hacer es  poner  a  la  persona  acostada  de  medio lado y no introducir objetos a la boca. No hay nada que podamos  hacer  para disminuir  el  tiempo  de una convulsión”.

¿Las  personas  con  epilepsia  pueden conducir  o  manejar?

“Esta es una excelente pregunta  porque  tener  epilepsia  puede  traer  riesgos  de  accidentes, no  solo que afecten a la persona con epilepsia  sino  a personas  que están conduciendo  otros  vehículos. Cada  país  o  cada  Estado, por ejemplo: En los Estados Unidos, tiene una regla de cuánto tiempo debe pasar una persona sin convulsionar  para  poder  conducir. En  Colombia tratamos de sugerir a los pacientes que no conduzcan  hasta  completar  seis  meses  sin convulsiones. Recordemos que convulsión, no solo es el ataque grande sino que hay personas con ataques más pequeños como ausencias o episodios de desconexión,  también son considerados  convulsiones, es decir, que el paciente  tiene que estar libre de cualquier  síntoma  durante un  periodo  de  seis  meses  para que pueda  volver  a  conducir.   Esto ya en Colombia es una ley y el paciente  se  puede  ver  afectado   legalmente  si   tiene  un   accidente  de  tránsito  y  en  la  historia  clínica  estaba  anotado  que no  podía  conducir  en  ese   tiempo. Sin  embargo  una   vez completa  esos  seis  meses  el  paciente  puede   volver   a   conducir; es   importante   trasladar  a  los  pacientes   la  esperanza  de recobrar  una  vida  totalmente  normal  y  su  independencia  pero  hay  un  período  de  cautela  en  el  que  puede  ser  dañino  para  él  y  para  la  comunidad”.

Por otra parte, se encuentra información de las epilepsias infantiles; Francisco Gil, neurólogo, unidad de epilepsia, Hospital Clínic de Barcelona, dice:

“En  las  epilepsias  infantiles,  en  general,  casi  todas  tienen  una buena  evolución a  largo   plazo. Se  suelen  curar,  entre  comillas, hacia  la  vida  adulta,  y  no  suelen  dar  problemas  neurológicos. En cambio,  en  un  adulto,  en  una  epilepsia  que  debuta  en la  edad     adulta,  siempre   tenemos  que  buscar  otra  enfermedad   neurológica  de  base  para  descartar que  la epilepsia  no  sea  un síntoma  de  otra  enfermedad”.

La Epilepsia | PortalCLÍNIC (2018, 21 de junio) obtenido de: https://www.youtube.com/watch?v=rsfFAcOA2Xs

¿Cómo es vivir con epilepsia?

Para ampliar y profundizar  en este tema a continuación hay diferentes seres humanos con sus testimonios que narran su experiencia desde su diagnóstico de epilepsia, síntomas, tratamientos y vida con esta enfermedad.

“… Me   diagnosticaron  a  los  7-8  años,  pero  el motivo  inicial es que  yo   decía que eran calambres. De hecho en casa no eran ataques de epilepsia,  eran  calambres…” Jessica, paciente.

“… Fue  un  accidente  de  coche  conduciendo…” Elisabet, paciente.

Yo  tengo  epilepsia  focal. Me  viene  del  lóbulo   occipital  derecho…” Lara, paciente.

“… Era  como  entre  mareo,  dolor  de  cabeza,  era  algo así como…tú  ibas  andando  y  decías, estoy andando,  pero  no lo  noto…” Jessica, paciente.

“…Es  una  crisis    parcial,  o sea,  en  mi caso  no implica convulsiones  ni  pérdida  de  conciencia…” Lara, paciente.

No  pierdo  la   conciencia  del  todo. Lo  que  me  pasa  es  que empiezo  a  sentir  una  presión  muy  fuerte  en  la  cabeza,  me  sube el  ritmo  cardiaco  y  me  siento  un  poco  mareada. Luego  empieza  un  lapso  de  tiempo  en  el  que  estoy  mentalmente totalmente  ausente…” Lara, paciente.

Ahora  tengo  combinación  de  dos  medicamentos.  A  lo largo  de los años  he tomado  10, 8 ó  9 medicamentos diferentes…” Lara, paciente.

Lo  que  podían  hacer  era  operarme. Pero  dices  bueno ¿ qué prefiero estar en una cama toda la vida o intentar operarme?. Y mira al final lo único que piensas es “si  me  opero  y me  muero,  pues  ya  está. Y  si  me opero  y  quedo  bien,  pues  mira”. Jessica, paciente.

“… Me operaron en el 2016,  va  hacer   tres  años  en  junio  que estoy  perfecta…” Jessica, paciente.

“…Me  dijeron  de  operación. Hay  un   tumor  cerebral  entonces quitaron  solo  un  80%  porque  dicen  que  no  pueden  quitarlo  todo porque  está  tocando  el   cerebro…” Elisabet, paciente.

“…siguen   dando    crisis. Siguen   dando,   pero   antes   podían   durar  3, 4  y 5 días. Ahora  son  de 5 -10  minutos…”Elisabet, paciente.

“…La  vida  es  muy  sencillita  porque  tampoco  puedo  salir  sola, porque  claro  alguna vez  me  ha  dado  una  crisis  sola por la calle…” Elisabet, paciente…”

“…La  gente,  ay  oye  eres   epiléptica.  Y  yo,  pues  sí  lo  soy,  y también  soy  estudiante,  y   también   soy… Estoy   muy  bien…” Lara, paciente.

La Epilepsia explicada en primera persona | PortalCLÍNIC (2019, 23 de enero) obtenido de:https://www.youtube.com/watch?v=-KXXJ_XWUrY

Vivir  con  epilepsia   es  totalmente  viable  y   esta   población  requiere  que  los   ciudadanos  que  no  vivimos  con   esta  enfermedad  podamos  auxiliarlos  de la mejor  forma  cuando les  dan  sus episodios  en  cualquier  zona,  sea  la  calle,  colegio,  universidad,  oficina  o  casa. También   ser   parte   del  cambio   al  quitar mitos   de   esta  enfermedad   y  acoger  a  las personas  que  viven  con  epilepsia  de  la  mejor  forma  en  nuestro  entorno   personal,  familiar,  educativo,  laboral  y  social.

Por último,  recuerdo  algunas  líneas  de  atención  en  Colombia: Salud   para   todos:  3649666   y  la  línea  de emergencias  123.

 

 

 

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