Me he referido en varias oportunidades en mis columnas acerca de los cuidados paliativos y he mencionado el Hospice como una alternativa para los pacientes que sufren enfermedades que conocemos como terminales.
Hace unos días recibí un mail de un lector de mi blog contándome una situación médica personal que vive actualmente y preguntándome qué es exactamente un Hospice y en qué se diferencia de las clínicas, de los hogares de ancianos y/o de otros centros existentes en Colombia. Así que considero de suma importancia dar una explicación más amplia sobre el tema.
El movimiento Hospice nació en el Reino Unido en la década de los 60 por una enfermera llamada Cicely Saunders, que se cansó de ver a las personas moribundas sufrir y padecer de forma inhumana en los hospitales de la época y morir despreciados por médicos y enfermeras, que pensaban que no había nada que hacer por ellos. Ella de manera valiente decide demostrar que era posible que estas personas fueran tratadas de manera misericordiosa, cuidandolos y garantizándoles una partida digna y amorosa.
Los hospices están basados en la filosofía de cuidar a la persona al final de la vida aplicando los valores del amor, el respeto, la compasión, el servicio y el calor de hogar. Todo esto se realiza a través de una disciplina conocida como paliativos, ofreciéndole todos los cuidados necesarios para que el paciente a quien se le llama huésped pueda disponer de los días que les resten, estando consciente, confortable, libre de dolor y con todos los síntomas bajo control. Acompañado de sus seres queridos, cerrando ciclos de vida y dándole sentido a todo lo vivido, intentando trascender dejando una huella invaluable en sus más cercanos.
Todo esto en un ambiente cálido, rodeado de un equipo profesional interdisciplinario y capacitado conformado por médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y un acompañamiento espiritual que brindan un apoyo no solo para el huésped sino a su familia.
El modelo de atención de un Hospice está enfocado en las necesidades del hueped (paciente) que tiene como objetivo aliviar el sufrimiento en toda la dimensión, es decir, cuidando todos los aspectos de un ser humano.
El equipo del Hospice analiza todos los aspectos que rodea al paciente: su familia, sus cuidadores, si los tiene, sus necesidades, lo que piensa al respecto de la enfermedad, sus síntomas, y se busca darle confort, teniendo como base los fundamentos esenciales de los cuidados paliativos, como no adelantar ni retrasar el momento de la muerte, por el contrario se ofrece calidad de vida hasta el final y acompañamiento permanente hasta después de la partida.
Pondré un ejemplo:
Un paciente con un cáncer avanzado se encuentra en tratamiento con quimioterapias con intención de paliar y no de curar la enfermedad y en su proceso está presentando varios síntomas que le hacen la vida muy difícil y le generan sufrimiento, con una familia claudicada, con gran incertidumbre por lo que va a pasar y … cómo va a pasar, con dificultades económicas, con temores sobre la muerte y a dejar a sus seres queridos.
No está durmiendo bien, está padeciendo de estreñimiento, vómitos, pierde peso, tiene angustia y tiene algunos dolores que le dificultan el día a día. Este paciente con estos síntomas se dirige a urgencias de una clínica. Después de algunas horas de espera, entra a consulta, el médico revisa su historia clínica y se da cuenta que tiene una enfermedad en situación de terminalidad, le formulan unos cuantos medicamentos para el dolor, dejando de lado los demás síntomas y lo envían de vuelta a casa, pensando que en este caso es mejor que muera en casa.
El paciente tiene la percepción que no le atendieron como es debido porque no lo escucharon y porque sintió que no era importante para nadie lo que tenía.
Si esta misma persona acudiera a un Hospice se sentiría tratado como una persona que enferma y no como una enfermedad, se sentiría acogido, cuidado, aliviado porque se tiene claridad de todo lo que lo ha llevado a consultar lo físico, lo emocional, lo social y lo espiritual que presenta al tener una enfermedad que avanza, que no tiene cura y que le genera una posibilidad de morir en corto tiempo.
Entonces comienza el equipo de profesionales a evaluar todas sus necesidades, a escucharlo, a validar todas sus quejas, a respetar su autonomía y a atender a todas sus voluntades, maneja sus síntomas lo cual alivia el sufrimiento; lo cuidan y lo acompañan de manera permanente haciéndolo sentir nuevamente, valioso y con ganas de vivir. Incluso se puede realizar consulta domiciliaria y mantener continúa comunicación con el Hospice. Precisamente porque se trata de cuidar al paciente, de brindarle atención personalizada en su enfermedad, que sienta que tanto él como su familia no están solos en el proceso.
La labor de los Hospices es cuidar y aliviar el sufrimiento por eso el equipo de profesionales que allí laboran está en la capacidad de prestar un servicio médico con corazón, convencidos de la importancia de estar con y para el paciente que sufre una enfermedad. Hacen honor a la frase de su fundadora Cicely Saunders: “Tú me importas por ser tú”.
Los hospices en el mundo se caracterizan por ser lugares casi siempre casas, que conservan un estilo de hogar con el objetivo que el paciente sienta un lugar cálido, alejado de los fríos pasillos de las clínicas y hospitales.
Vinculando a la familia en todo el proceso, incluso en la alimentación ya que incentivan a las familias a involucrarse en los pequeños gustos del paciente para hacerle su estadía en el Hospice y posteriormente en su casa lo más confortable posible. Estos lugares también involucran a la comunidad cercana porque enseñan e invitan a la compasión por el otro y a dignificarnos como seres humanos los unos a los otros a través del servicio.
El movimiento Hospice se ha extendido por todo el mundo, en Europa hay miles de Hospices, países como Alemania, Francia y Holanda tienen aproximadamente 1 de estos lugares por cada 50.000 habitantes y en Latinoamérica países como Argentina tienen 22 Hospices, Brasil 6, Chile 10, México 7 y Ecuador 4, entre otros.
Colombia cuenta actualmente con un solo Hospicio el cual lleva funcionando desde hace 5 años. Se trata del Hospice Unidad de Cuidados Paliativos Presentes que se encuentra ubicado en el norte de la ciudad de Bogotá, tiene convenio con EPS Sura, Sanitas, Salud Total, Colsanitas, Suramericana, Seguros Bolivar, Allianz y Axxa Colpatria.
Este Hospicio mantiene intacta la filosofía Hospice y cuenta con todos los estándares de calidad, bajo la certificación NEWPALEX® que garantiza al huésped y familiares que, Presentes cumple con todos los procesos como Hospice de alta calidad idoneidad médica, calidad de atención al paciente, y eficiencia.
Quise mencionar los convenios que tanto las EPS como aseguradoras tienen con el único Hospice que existe en el país, porque considero que es fundamental que todos los pacientes que hoy día se encuentran librando una difícil enfermedad conozcan que tienen derecho a tener una atención de calidad en cuidados paliativos.
En Colombia se calcula que anualmente hay alrededor de 200 mil casos nuevos de cáncer y enfermedades no oncológicas como demencias, Parkinson, esclerosis lateral amiotrofia, esclerosis múltiple, enfermedad renal crónica terminal, SIDA, falla hepática, insuficiencia cardíaca congestiva terminal y Epoc severo, entre otras. Estas enfermedades causan entre 100 mil a 120 mil pacientes terminales que requieren cuidados paliativos y que pueden verse beneficiadas al tener la posibilidad de contar con la atención que solo puede brindar un Hospice.
Hoy nadie en el mundo que tenga una enfermedad debe tener sufrimiento. Los cuidados paliativos con la filosofía Hospice ayudan a tener una buena calidad de vida durante la enfermedad y una buena muerte.
Si usted conoce a alguien que está sufriendo una enfermedad difícil cuéntele acerca de los cuidados paliativos y del Hospice. Ojalá llegue el momento en que la unidad de Cuidado Paliativo Presentes se extienda en todas las ciudades del país. Es prioritario dirigir nuestra mirada compasiva al que sufre una difícil enfermedad y darle toda la mejor atención hasta el final.
En Twitter: @ANDREAVILLATE