“Mis pacientes me han enseñado a aprovechar la vida y disfrutar cada momento”

Esta semana conocí al doctor Juan Guillermo Santacruz Escudero, médico especialista en Cuidados Paliativos de la Fundación Santafé y miembro de la Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia (ASOCUPAC). Sentí mucha alegría al verlo pues su papá, quien es médico también, atendió a mi papá en la etapa final de su enfermedad en 1993. Fue un apoyo muy valioso para mi familia, cuando apenas el cuidado paliativo hacía aparición en el país basado en un equipo multidisciplinario de médicos, psicólogos, psiquiatras que ayudaban, no solo a los pacientes a tener calidad de vida hasta el final, sino también a la familia para sobrellevar el dolor y el proceso de ver a su ser querido apagarse como una velita.

Mi intención era hacer un artículo acerca de las cosas que los médicos aprenden de sus pacientes al final de la vida, pero como la conversación fue tan bonita y profunda, que preferí trascribirla en su totalidad por los aportes tan valiosos de sus respuestas y experiencias.

ANDREA VILLATE: Doctor Santacruz, usted que ha acompañado a tantos pacientes al final de la vida, ¿Qué ha aprendido sobre la vida y de la muerte?

JUAN GUILLERMO SANTACRUZ:  Por trabajar tan cerca a la muerte todos los días he visto morir a tanta gente de diferentes edades, ancianos, adolescentes, madres, niños pequeños, por lo que tengo el concepto claro de que no somos inmortales, de que la muerte puede aparecer en cualquier momento.  Hoy puedo estar bien, pero en un año puedo estar muriéndome de un cáncer. La muerte no respeta edad, género, condición social y eso de alguna manera te lleva a pensar, aunque suene un poquito a cliché, que uno si debería disfrutar la vida y aprovechar cada momento. Uno no sabe si el día de mañana, en un año, en unos meses, va a poder hacer ese viaje que no hizo para no endeudarse o postergar las cosas que quiere hacer mejor en dos años, porque a veces no tenemos dos años de vida.

AV: ¿Qué recuerda de sus pacientes en la etapa final de la vida?

JGS: Uno ve la angustia de los pacientes, por ejemplo, cuando dejan un niño pequeño. Nunca se me olvida el caso de una madre de una niña adoptada, y recuerdo ver en sus ojos el sufrimiento espantoso que tenía de morirse y dejar a su hija que ya había pasado por un trauma antes de ser adoptada, y que iba a volver a perder a su mamá. Son cosas que a uno lo sacuden.

AV: Doctor, ¿los médicos se acostumbran a la muerte?

JGS: Los médicos sufrimos mucho con eso, mucha gente cree que los médicos somos insensibles, que se acostumbran a la muerte y eso es mentira.  Si uno se acostumbró está fregado.  Una paciente que se va te deja una enseñanza y una vivencia más o menos dolorosa.  A veces algún paciente me dice, “doctor, ¿esto cuánto va a durar?, quiero que esto acabe ya, no quiero seguir sufriendo” y luego cuando muere, yo digo, el paciente descansó, es lo que él quería y afortunadamente murió porque estaba sufriendo mucho. Pero no deja de dolerte.

AV: Entonces los médicos que acompañan a los pacientes al final de la vida, son un poco más cercanos.

JGS:  Los médicos tenemos, por nuestra profesión, que guardar una cierta distancia y tener una relación medico/paciente que permita que uno pueda ejercer adecuadamente la medicina, pero, cuando acompañas a los pacientes y a sus familias en procesos de uno, dos, tres años, de alguna manera acompañas a ese paciente y a la familia en situaciones como la cercanía a la muerte, la perdida de la funcionalidad, el deterioro progresivo, la pérdida de peso. Entonces tienes un vínculo mucho mayor con esa familia y ese paciente que el que pueda tener un oftalmólogo, un dermatólogo, donde yo te formulo el medicamento y te informo el pronóstico y listo.  El cuidado paliativo genera una cercanía que para mí es muy valiosa y creo que para los pacientes también.

AV: ¿Qué cree que los pacientes esperan de los médicos de cuidados paliativos?

JGS:  Si algo te puedo decir en todos estos años de ejercicio es que al paciente no le interesa si fuiste el médico más pilo de la universidad o sacaste las mejores notas o tienes 40 diplomas colgados atrás. Al paciente no le interesa eso. Le interesa es que estés presente. Puede que entre médicos estemos más pendientes de qué universidad se gradúo un colega, qué especialidad tiene. Pero la atención medico/paciente de cuidados paliativos, además de uno estar capacitado desde el punto de vista técnico académico para ejercer, lo fundamental es que los pacientes sientan que uno está ahí acompañándolos.  Que finalmente el paciente igual murió, que hubo dolores, pero que estuve ahí. Y que hice todo lo posible para que el proceso fuera lo más humano posible y con el menor sufrimiento posible.

AV: En todo este proceso con pacientes y sus familias, ¿qué es lo más significativo para usted?

JGS:  El agradecimiento con que los pacientes y las familias se acuerdan de uno, eso no tiene precio. Creo que cada vez que un familiar me manda una carta de agradecimiento después de que el paciente falleció, o que a los 15 días aparezcan y me digan: “quiero decirle que mi esposo lo quería mucho a usted doctor” y yo le diga “yo también lo quería mucho a él.  Eso para mí compensa el nivel de estrés de mi especialidad.  Hay diferentes especialidades médicas con diferentes tipos de estrés. Por ejemplo, un neurocirujano que opera a alguien con el cerebro abierto tiene un nivel de estrés porque sabe que el paciente se puede morir si toca lo que no es. Mi estrés es todo el tiempo con pacientes que mueren o personas alrededor de un familiar presenciando el dolor y todos los síntomas físicos y emocionales que genera una enfermedad terminal.

AV: ¿Qué es lo mejor de trabajar en cuidados paliativos?

JGS: En esta especialidad tal vez hacemos un poco como lo que soñábamos cuando queríamos ser médicos en la universidad, el modelo antiguo, aquel médico de familia que iba a la casa de los pacientes, que acompañaba al paciente a morir y evitaba el sufrimiento, esto nos acerca más ese concepto clásico y más humano y compasivo del médico que siente compasión por el otro. No tanto empatía, sino compasión. Uno está realmente en los zapatos del otro y está viendo que hay un sufrimiento verdadero.

Yo tengo la posibilidad de aliviar. El ir a la casa de un paciente a las 8 de  la noche, ver  una familia que está angustiada y encontrar a un señor tirado en la cama gritando del dolor y que a los 20 minutos después de haberle administrado un opioide  la persona esté sin dolor o el dolor se le haya bajado más de un 50 por ciento  y ver la cara de alivio del paciente, su mirada agradecida, eso para mí es impagable, eso no tiene precio.

AV: y ¿qué es lo más difícil?

JGS: Cuando yo doy conferencias sobre el cuidado paliativo siempre hablo de lo bueno, de lo malo y de lo feo. Porque en esto, como en todo, no todo son cosas buenas.  Hay familias con las que yo no me he logrado entender o que el equipo no logra entender.  Hay familias que se quejan porque les pareció que la atención fue pésima y que no estuvimos pendiente de su familiar, lo que es muy doloroso para nosotros porque el esfuerzo y la intención son las mejores. A veces hemos tenido dos o tres quejas entre los miles de pacientes que he tratado en más de 10 años de ejercicio profesional.

Recuerdo a una paciente con una enfermedad hematológica con unas hijas absolutamente negadas al pronóstico y al apoyo de cuidado paliativo. Desde la primera vez que las vimos, ellas empezaron a comentar que por qué el cuidado paliativo, por qué eso si mi mamá no se va a morir, que no es una enfermedad terminal y una cantidad de cosas.  Yo intenté y mi colega con la que yo trabajaba intentó también conectarnos con la familia y desafortunadamente no se pudo.  La paciente después murió, desafortunadamente en unas condiciones dolorosas en la casa, sin asistencia de cuidados paliativos. Uno se pone a pensar, hombre, de pronto lo que yo hago, no le sirve a todo el mundo, o yo no le caigo bien a todo el mundo. Porque en cuidados paliativos hay que tener empatía de lado y lado, es como las mujeres con su ginecólogo, tu no vas a un ginecólogo si te cae mal, me imagino que sería muy incomodo. Y aquí a veces pasa eso.  Entre más empatía haya, más puedo ayudar.

AV: ¿Qué situaciones con sus pacientes lo han marcado?

JGS:  La muerte de un niño, me ha tocado ver muchos, es algo que te marca muchísimo más sobre todo si uno es papá de niños que tienen edades similares a los niños que estás viendo. La sensación de impotencia, el sufrimiento indescriptible que me imagino produce la muerte de un hijo, el acompañamiento y ver como los niños al final de la vida muchas veces se comportan mejor que los adultos, más sabios y claros en sus decisiones, eso te marca para toda la vida.  Es una cosa indescriptible, el dolor de esos padres, y el dolor como médico que sabe que está ante un evento inevitable, es algo que te marca para siempre.

También me he hecho amigo de pacientes que han muerto. De hecho un paciente, un gran amigo que falleció, siempre que entraba a consulta se vestía elegantísimo. Y cuando murió, su esposa a nombre de él, me dejó unas corbatas que hoy uso, eso es algo muy gratificante.   .

AV: Si tuviera une enfermedad terminal, ¿cuáles serían sus decisiones frente al tratamiento?

JGS: Sería muy consecuente con lo que hago y pienso. Creo que sería de las personas que no me sometería a ningún tipo de intervención que no me vaya a aportar a la calidad de vida.  No me la jugaría por tener un mes más de vida sufriendo, claramente optaría por el cuidado paliativo y por la calidad de vida.

AV: Al final es la calidad de vida, el desenlace no va a cambiar…

JGS: Cosas tan simples como que un familiar te pregunte o un paciente, “doctor ¿será que con esta quimioterapia me puedo tomar un vino? Obvio, tómeselo, disfrútelo. O el paciente que está muy enfermo y todavía está preocupado por si el colesterol se la va a subir o si la diabetes está descompensada.  Esas enfermedades son importantes y tienen su momento pero cuando el paciente está deteriorado ya el azúcar, el chicharrón o el colesterol no son tan importantes. Incluso ya que el cigarrillo, he tenido pacientes que siguen fumando después que les han diagnosticado cáncer de pulmón y me dicen, doctor ¿me puedo fumar un cigarrillo?  Por supuesto que se lo puede fumar. Eso es calidad de vida. Liberar a los pacientes para que estén tranquilos y contentos.

En Twitter: @AndreaVillate

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