No se puede vivir con miedo a morir

Mi colega Myriam Muñoz  ha padecido, como pocas personas, los más severos retos frente a un extraño síndrome que se ha ensañado en poner a prueba, repetidamente al límite y sin tregua, su capacidad y fortaleza para soportar, desde hace más de cuatro décadas, la enfermedad que cada vez padecen más personas en el mundo: el cáncer. 

Su vocación docente le ha despertado un interés especial por compartir su experiencia para inspirar, contribuir y enseñar cómo sobrellevar la vida luchando enferma, no contra unos, sino contra varios cánceres. Y aunque su intención inicial era hacer llegar solamente a sus amigos y familiares su conmovedor relato, es imposible guardar esta historia de vida ejemplar, que despierta mi admiración, sin compartir más ampliamente su testimonio. 

Sería egoísta guardar para solo un reducido grupo este maravilloso testimonio que será de gran utilidad para los lectores; por eso, con la autorización de Myriam, he decidido publicar en cuatro entregas, su historia.

DE LA OSCURIDAD A LA LUZ

Segunda entrega

  Myriam Muñoz

Después de 6 meses mi esposo pudo viajar a Colombia, fue excelente para nosotros y ya con tranquilidad, quedé embarazada, siempre he sabido que acá en Colombia tenemos muy buenos  médicos y eso me dio seguridad. Estuvimos viajando por Colombia ese fin de año y yo me cuidaba pues tenía la sospecha de que ya estaba embarazada. Al regresar del viaje se confirmó mi sospecha con un examen de orina y algunos de sangre.

Durante el embarazo yo seguía con diarreas frecuentes y de vez en cuando veía coágulos de sangre en las deposiciones, pero debido al embarazo no podía hacer nada. 

Mi hija nació bien y a término y yo la amamanté y como producía tanta leche donaba el sobrante a niños nacidos antes de tiempo, tengo un hijo de leche reconocido.

Cuando habían pasado seis meses y medio de nacer mi hija se me secó la leche de la noche a la mañana, menos mal que yo me había sacado leche en la noche y tuve para darle a la niña al otro día. 

Pensé en ese momento que era el tiempo de desparasitarme. El médico me dio un medicamento contra amibas y otro contra lombrices ya que hacía unos diez años no me desparasitaba. Tomé los dos a la vez y seguramente eso me produjo sangrado rectal, consulté un médico y como no tenía hemorroides me envió al proctólogo, Germán Romero Miranda, él me hizo un primer examen y solo con el tacto notó que había algo, así que ordenó una radiografía, el colon por enema. 

El radiólogo supo de inmediato lo que pasaba, “Ca de colon” escribió en el informe. Yo lo leí e inmediatamente llamé al proctólogo, él me dijo que había que operar de inmediato. Mientras la preparación y las reservas de sala quirúrgica pasaron 10 días. Mi hija tenía 8 meses.

La operación fue un éxito, luego de la recuperación visité al oncólogo, según la patología, carcinoma en forma de anillo de servilleta muy localizado, estaba en el sigmoide y era moderadamente diferenciado, me quitaron 17 centímetros de colon y como el cáncer apenas estaba comenzando no tuve necesidad de quimioterapia. 

Naturalmente no todo era color de rosa, yo estaba deshecha psicológicamente, tenía un hijo de ocho años, una hija de un año, mi esposo recién llegado, no hablaba español ni tenía trabajo, menos mal que yo ya era docente en la Universidad Nacional. Lo único que pensaba era: no me puedo morir, ellos me necesitan.

Uno tiene también pensamientos egoístas, yo pensaba que no iba a ver a mi hija gatear, ni siquiera la oiría hablar; tenía que luchar; siempre he sido una guerrera. Cualquier sensación rara era motivo de preocupación, mi hijo estaba con estreñimiento y sangró en una deposición, inmediatamente lo llevamos al proctólogo quien le realizó una rectosigmidoscopia, y no era nada, solo una lesión al hacer la deposición, pero como estábamos tan preocupados y alarmados, se pensaba lo peor.

Estuve un año con preocupación constante, hubiera necesitado ayuda psicológica, pero la gente pensaba en ese momento que se necesita el psicólogo sólo si se está enfermo mentalmente, pero la ayuda de un profesional en salud mental era importante. Menos mal que la docencia y la investigación me absorbían, además tenía el trabajo de la casa, los hijos, el esposo, que eran mi apoyo. Poco a poco volví a la normalidad. Creo que se me fue un año en ese estrés. Naturalmente había que hacer controles y exámenes para determinar mi estado, pero ningún profesional médico se preocupó por saber cómo me sentía y qué pensaba.

En algunos países existen grupos de apoyo para sobrevivientes de cáncer, no sólo apoyan psicológicamente, también ayudan para que las personas no se sientan aisladas, ayudan también a las familias, cuando se ha tenido cáncer no es bueno que los demás sientan lástima por uno, al contrario hay que dar fortaleza para seguir adelante y no dejarse acabar con malos pensamientos. Por eso es tan importante lo de los grupos de apoyo, las amistades y que las familias no abandonen al enfermo, los médicos que lo tratan a uno también forman parte de este apoyo, me parece excelente el tratamiento que nos dan en el Hospital Universitario Nacional, por ejemplo, cuando la persona va a una cita, piden que uno vaya acompañado y hacen entrar al acompañante con el paciente, en parte para que se esté acompañado y en parte para que el acompañante se entere de primera mano lo que está pasando, pues a veces el paciente trata de que las cosas parezcan menos grave de lo que son, y se empiezan a crear esperanzas que a veces no se deberían tener.

Entretanto mi hermana menor quien había estado desde hacía un tiempo más enferma que yo y a quien no le habían podido diagnosticar nada, estaba muy anémica por lo que se sospechaba que era leucemia, pero no había ningún dictamen seguro, así que la convencí para que fuera a consulta con mi proctólogo y resultó que también tenía cáncer de colon. Fue operada dos meses después que yo. A ella le hicieron quimioterapia, su patología era un carcinoma altamente diferenciado, pero estaba llena de apéndices por lo que le quitaron 51 centímetros de colon. En ese momento teníamos 31 y 33 años. A ella le hicieron un año de quimioterapia.

Nosotros teníamos un tío, hermano de mi papá, que ya había sido operado tres veces de cáncer de colon, la última vez precisamente cuando yo estaba recién llegada. A los dos meses de la operación de mi hermana nos ordenaron a los tres el examen de sangre de antígeno carcinoembrionario. Fuimos al Instituto Nacional de Cancerología que era el único que lo hacía. Cuando entramos dos hermanas y un tío operados de cáncer de colon, fue el revuelo en el instituto, pues aún no era claro que podía haber una relación genética en el cáncer de colon. Nos pidieron que permitiéramos hacer un estudio genético. También había alguien del Instituto Nacional de Salud que quería hacer por su cuenta otro estudio. La Universidad Nacional de Colombia en El departamento de Genética también quería involucrarse con otro estudio, así que nos sacaron sangre a muchos miembros de la familia.

Transcurrieron muchos años y no se llevó a cabo el estudio por parte de ninguno de los que habían propuesto hacerlo.

Cada tres meses tenía que someterme a exámenes, de sangre, radiografías, gamagrafía hepática, mamografías, etc. también me hicieron el cierre de trompas pues no debía tener más hijos. Finalmente, me suspendieron la gamagrafía y las radiografías para no exponerme a tanta radiación, con el tiempo aprendí a escuchar a mi cuerpo y en el servicio médico de la Universidad, siempre estuvieron pendientes de mis controles y con cualquier cosa rara, se prendían las alarmas, pues yo no me quejo por cualquier cosa, y así mantenía mi salud bajo control. 

Pasó un tiempo de tranquilidad, me acostumbré a hacer ejercicio todos los días en el estadio, algunas veces, ejercicio dirigido como el de prevenir osteoporosis. Además yo trotaba todos los días 5 kilómetros. La ginecóloga de aquella época empezó a formularme hormonas, pues, a veces tenía en la menstruación sangrados fuertes, hasta me hicieron un legrado, se acercaba entretanto la menopausia. 

Debido a que había padecido cáncer, no eran aconsejables las hormonas en mi caso. A veces los médicos no miran los antecedentes del paciente y están con una idea fija de acuerdo a sus experiencias. 

Pasados unos pocos años, mi tío murió de cáncer de hígado. Ya era el segundo en la familia de mi papá, del que yo no sólo tenía noticia, también era el único tío por parte de padre que estaba en contacto con nosotros. Tengo entendido que otros dos hermanos murieron de cáncer, aunque en aquella época, y uno de ellos trabajaba en el Amazonas, no se sabía ni se tenía contacto con los médicos especialistas. 

Mi tío tenía cuatro hijos, la menor estudió medicina y estaba haciendo el rural, no se sentía bien pero tampoco la habían podido diagnosticar, un día tuvo vómito de sangre, ahí empezó la alarma, le hicieron una exploración y descubrieron cáncer de colon, nadie pensó en los antecedentes familiares, ella misma decía, “pero yo tan joven”, en ese momento tenía 24 años, yo le hice la observación de que nosotras también éramos jóvenes cuando nos operaron de cáncer de colon, a ella le habían dejado bolsa para colostomía, al año la operaron para quitar la bolsa pero encontraron una gran masa encima del estómago, a los pocos meses murió. A los hijos segundo y al tercero de mi tío los tuvieron que operar también de cáncer de colon, a ellos les quitaron todo el colon, la mamá de estos parientes era prima de mi tío, ella murió años más tarde de cáncer de estómago. Nuevamente entraba en juego el hecho de que los padres eran familiares, con primero y segundo grado de consanguinidad. El cáncer se ensañó con nosotros. Mis primos siguen sanos.

Unos años más tarde, en 1998 mi hermano mayor, que entonces tenía 58 años, estaba muy anémico, a raíz de lo cual le hicieron los exámenes correspondientes hasta que se diagnosticó el cáncer, estaba localizado en el colon ascendente, fue operado y en dicha operación le quitaron todo el colon, conectaron directamente el intestino delgado con el recto. A mi hermano le hicieron quimioterapia.

El entonces subdirector del Instituto de Genética de la universidad Nacional, Dr. Alejandro Giraldo, después de una charla que sostuvimos, se interesó por nuestro caso, y comenzó otro estudio genético en el Instituto de Genética de la Universidad con la participación del Dr. H.T. Lynch, el descubridor de algunos genes que iban de la mano con el cáncer de colon. Dr. Lynch analizó la sangre de nosotros, los tres hermanos, que ya habíamos sido operados de cáncer de colon y encontró que el gen responsable de nuestro cáncer era el MLH1. En un congreso de Medicina al que fue invitado Dr. Lynch, nuestro caso fue presentado; él estaba interesado en saber qué medidas estábamos tomando para tratar de evitar estos cánceres, pues como yo había leído que si un individuo, podría ser una niña de 10 años, se le encontraba el gen dañado, le extirpaban todo el colon, como prevención, lo cual nos parecía demasiado, mi hijo le comentó, que si él era diagnosticado con ese gen, él se haría los controles del caso hasta que de pronto le diagnosticaran el cáncer y en ese momento sí se haría operar. Él tenía dos ejemplos, su mamá y su tío, su tío que ya había sido operado y con un posoperatorio difícil y su mamá que todavía llevaba una vida normal y que no dejaba pasar los controles y las alarmas. El Dr Lynch llevó la sangre de mis hijos, y la analizó, ellos resultaron libres de esta anomalía genética.

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