No se puede vivir con miedo a morir
Mi colega Myriam Muñoz ha padecido, como pocas personas, los más severos retos frente a un extraño síndrome que se ha ensañado en poner a prueba, repetidamente al límite y sin tregua, su capacidad y fortaleza para soportar, desde hace más de cuatro décadas, la enfermedad que cada vez padecen más personas en el mundo: el cáncer.
Su vocación docente le ha despertado un interés especial por compartir su experiencia para inspirar, contribuir y enseñar cómo sobrellevar la vida luchando enferma, no contra unos, sino contra varios cánceres. Y aunque su intención inicial era hacer llegar solamente a sus amigos y familiares su conmovedor relato, es imposible guardar esta historia de vida ejemplar, que despierta mi admiración, sin compartir más ampliamente su testimonio.
Sería egoísta guardar para solo un reducido grupo este maravilloso testimonio que será de gran utilidad para los lectores; por eso, con la autorización de Myriam, he decidido publicar en cuatro entregas, su historia.
DE LA OSCURIDAD A LA LUZ
Cuarta entrega
Myriam Muñoz
Recalco nuevamente lo importante que es hacerse controles periódicos, en conocer bien su cuerpo, para estar pendientes de cualquier cambio que esté ocurriendo, antes de que sea demasiado tarde. Este síndrome afecta hasta tercer grado de consanguinidad, a mis sobrinas inicialmente no se tuvo claridad de qué les afectaba, de la una se podía sospechar por genética. Para ambas hubo quimioterapia, pero no se pudo salvarlas. Quiero también recordar la consanguinidad; sobre todo en Boyacá la gente se casaba entre parientes, mi papá y mi mamá eran primos en segundo grado; con mi mamá hicimos una vez un recuento de los familiares con cáncer y llegamos a la conclusión de que donde uno de los apellidos estaba repetido, había un cáncer en la familia.
Otra cosa que quiero comentar por experiencia es que en el cáncer influye mucho la parte psicológica, la muerte de su hija afectó tanto a mi hermano, según mi sentir, que empezó a empeorar.
Yo hice un curso en Futurelearn, on-line, “Hablemos de cáncer”. Yo ya era sobreviviente de tres cánceres y tenía experiencias y conocimientos pues yo estudio y leo mucho, a pesar de que los tutores no le daban importancia a la parte emocional, yo les hice ver cómo influía esta parte en la recuperación. En el curso podíamos escribir nuestros sentimientos y experiencias, estos cursos son impartidos por universidades e institutos del Reino Unido, de los comentarios yo leía con gran tristeza, cómo las personas eran dejadas solas con sus sufrimientos, había un compañero que tenía que viajar desde las afueras de Londres, hasta alguna parte en el centro de Londres y él compartía, cómo no había quien lo acompañara para recibir las quimioterapias y esto lo estresaba tanto que no sentía mejoría.
Nosotros no fuimos a Bogotá durante año y medio, luego empezamos a viajar para hacer los controles de salud, los médicos estaban muy ocupados pues todo el mundo quería hacerse los controles a los que no se había tenido acceso.
Empecé con un dolor en el pie izquierdo, me hicieron ecografía, que posiblemente era un pequeño trombo en las venas superficiales, un doppler que no llegó a concluir nada, me ordenaron tomar aspirineta, pero ese medicamento me ha molestado el estómago, lo suspendí, pero continuaba el dolor fuerte, me ordenaron entonces meloxicam y a los tres días sangré del estómago, ahí fue alarma roja, me ordenaron entonces endoscopia y colonoscopia, le comenté al gastroenterólogo que había sangrado y me hizo biopsia de la úlcera pero la patología no mostró nada contundente, que si había sospechas de malignidad, repetir el examen.
Como era fin de año y mis hijos con sus familias venían a visitarnos estábamos muy emocionados, venía el único nieto, yo estuve para su nacimiento y desde entonces no nos veíamos, sólo por videollamada, mi esposo no lo había visto personalmente, fue un mes muy agradable.
Nuevamente en febrero me hicieron la endoscopia y una biopsia y esta vez el resultado fue un tumor maligno del duodeno. Otra vez alarma, el gastroenterólogo contactó al mejor cirujano hepatobiliar pues era una cirugía muy grande y de cuidado. Aquí era importante no dejar pasar el tiempo. Yo cumplí este año 40 años desde la primera operación de cáncer, yo expresé a mi gastroenterólogo que ya había sobrevivido mucho al cáncer, pero uno siempre quiere vivir un poco más, tal vez quería hacer más tallas en madera, enseñar lo aprendido en esta etapa, no sé, hasta tratar de hacer conciencia en las personas, no sólo en mi familia, el hecho de estar alertas ante los cambios en la salud, el hecho de dar importancia al ejercicio físico y a la alimentación bien balanceada, además de tener en cuenta la historia familiar respecto al cáncer. Por eso estoy escribiendo estas líneas y quiero compartir mis experiencias con todos los que quieran leerlas.
Fui programada con dos cirujanos, el hepatobiliar y el gastroenterólogo, me quitaron el duodeno, la vesícula biliar, la cabeza del páncreas y parte del yeyuno, de ahí en adelante no estuve muy consciente, tuve dos operaciones, muchas complicaciones con las que yo no contaba pues siempre había comido sano y hacía bastante ejercicio aunque con lo del dolor del pie y todo lo que de ahí salió, creo que influyó en las complicaciones, estuve 20 días en cuidados intensivos, entubada 15 días y con nada de movilidad, ya consciente empecé a colaborar para recuperar parte de mi físico, perdí 13 kilos aunque me daban alimentación parenteral. Estuve en total 6 semanas en el hospital.
Al principio no podía comer mucho y no digería bien lo comido, hubo que organizar una dieta, pues estaba con insulina y además la dieta de no tener colon y de no tener vesícula. Después de seis semanas salí del hospital y empezamos fisioterapia y terapia ocupacional, ésta me ayudó mucho, mi hijo estaba preocupado pues me puso una operación numérica y la hice mal, yo que era la mente veloz, y hacía bien todas las operaciones, eso fue el colmo. Con la terapia ocupacional empecé a mejorar el lenguaje, la parte aritmética, observación, memoria, atención, fue lo mejor y estaba distraída.
Después de salir del hospital empezaron los controles con todos los médicos, yo salí con enfermera día y noche pues no podía orinar, al principio en el hospital tenían que hacerme cateterismos cada 4 horas, cuando salí eran cateterismos cada seis horas, había que hacer algo, llamé a un amigo que es como un hermano, él es anestesiólogo y también practica medicina china, vino al apartamento con un compañero y me hicieron terapia, acupuntura y otras terapias, me sentí bien, a los tres días pude empezar a orinar, después de una semana ya no necesité más cateterismos.
Tuve cita con el oncólogo y como había salido un ganglio infiltrante me mandó quimioterapia oral, Capecitabina, la tuve por seis ciclos, también me ordenó hierro, esto era en el hospital y por medio intravenoso, perdí un poco de cabello y las huellas digitales, de resto lo soporté bien.
Empecé a recuperar fuerza y a caminar sin problemas, hasta pensé en seguir tallando la madera, es lo que más me gusta, como estoy anticuagulada, no debía cortarme, así que compré unos guantes de cota de malla de acero, no los he estrenado, empecé a organizar mi vida nuevamente, pero cinco meses después, o sea en septiembre se presentaron más problemas.
Con todas estas preparaciones y operaciones había pasado un año y medio en el que no había tomado calcio, no había hecho ejercicio, me empezó un dolor en la espalda. Primero pensé que podía ser efecto secundario de la quimioterapia, ¡pero oh! sorpresa, el oncólogo me mandó hacer tres resonancias magnéticas y un tac, según el radiólogo había una vértebra, la T8 fracturada colapsada, pero podría ser metástasis. Inicialmente se descartó la metástasis pero el especialista en columna quería que se me hiciera una biopsia del hueso, se programó y me la iban a hacer, pero al final no se pudo debido a fragilidad de mis huesos, una osteoporosis muy avanzada.
Ahora el problema es que ya tengo tres vértebras colapsadas y hace más de dos meses tengo dolor lumbar debido a que no tengo músculos abdominales, todo lo que traté de mejorar en años anteriores lo perdí este año que pasó. Menos mal que había hecho ejercicio y me había alimentado bien dentro de mis dietas, de lo contrario no estaría escribiendo estas líneas.
También entretanto me operaron de un tumor basocelular en el labio, todo salió bien y no necesité cirugía plástica.
El problema de la columna vertebral degeneró en dolores lumbares muy fuertes y mucho impedimento para caminar y en general problemas de movilidad. Ahora sigo en muchos exámenes de sangre, resonancias, tacs, infinidad de cosas por eso quiero terminar de compartir estas experiencias con ustedes pues esto último ha sido muy estresante. También contacté a otro especialista y me hizo bloqueos para el dolor, me han funcionado.
Ya he estudiado algo acerca del dolor y cómo poder controlarlo sin tanta droga, digo droga pues la base para estos medicamentos, por lo menos los que me han recetado es el tramadol y la codeína, no he permitido otros, pues me provocaron alucinaciones. En estos estudios aconsejan hacer meditación y la respiración que se trabaja en yoga.
Leí un libro de Donald Robertson, “Piensa como un emperador romano”, trata de Marco Aurelio, quien fue un emperador filósofo, de la línea estoica, de allí cito unos pensamientos que me han ayudado:
“Lo que importa no es lo que sientes sino cómo respondes a esos sentimientos”.
“El dolor no es ni insoportable ni eterno si estás al tanto de sus límites y no le agregas nada de tu imaginación”.
Hay que analizar bien y trabajar en aplicarlos en nuestra vida diaria y en cómo controlar el dolor, la mente humana es lo más poderoso que existe, pero hay que saberla utilizar para bien. A mí no me gustaba la filosofía pero después de leer este libro le he cogido cariño y llegué a la conclusión de que sin saberlo yo sigo la corriente del estoicismo, lo cual me ha ayudado con todos mis cánceres.
Yo soy matemática pura y en mi estudio me enseñaron a resolver problemas, no sólo de matemáticas sino en general de la vida, pero sobre todo me enseñaron a pensar y a enfrentar los problemas para tratar de resolverlos, a veces no podemos resolver todo, pero también aprendí que si no tengo el poder para resolver o para mejorar una situación, no debo estresarme y dejar que el que tenga el poder y la capacidad, lo resuelva.
Para concluir, quiero hacer énfasis nuevamente en dar la debida importancia a lo que sentimos, de no ignorar a nuestro cuerpo, no dejar pasar de largo los controles como nos pasó en la pandemia, o por miedo a lo que los controles puedan encontrar, ya que el no poder hacer los controles a tiempo permite la proliferación de cánceres y otras enfermedades mortales, las cuales al ser tratadas a tiempo podrían dar otro resultado.
Otra cosa importante es la historia familiar, hay que hacer saber al médico todo lo que ha pasado en la familia y recalco que es importante compartir esas experiencias con los amigos y familia, pues no estamos exentos de sufrir de estas enfermedades y no tenemos porqué avergonzarnos si hemos padecido de cáncer, a cualquier persona le puede ocurrir, aunque no tenga el síndrome de Lynch.
Quiero agradecer de todo corazón a mi familia y amigos por toda la ayuda que me han brindado para sobrellevar estas enfermedades que he pasado y a lo mejor seguiré padeciendo, especialmente quiero agradecer mucho a los médicos que me han tratado, operado y aconsejado, a ellos los considero mis ángeles de la guarda y siempre han estado allí para ayudarme. No doy nombres de estos ángeles para no ponerlos en problemas, pero les estoy en deuda.
Me gusta compartir lo que he pasado en cuanto a enfermedades, pues pienso que mi actitud puede ayudar a muchas personas; primero si el cáncer se descubre en etapa temprana, es curable en la mayoría de los casos, el diagnóstico de cáncer no quiere decir que es sentencia de muerte, por eso recalco la importancia de la detección temprana, de la historia familiar y conocer el cuerpo para detectar eventos importantes sin llegar a la psicosis. Espero que estas líneas puedan ayudar a muchas personas.
Como me demoré para acabar este artículo, en este tiempo he empezado a hacer mis actividades acostumbradas, hace un mes ya no tengo dolor ni uso los medicamentos para el dolor, ya he tallado algo de madera, siempre la talla me da paz, para mí es como meditar y me gusta lo que logro. Quiero animar a los que hayan estado en circunstancias parecidas para que luchen si es posible.