Hace un par de días me escribió el médico pediatra Miguel Andrés Bayona acerca de la sentencia T-544/17 de la Corte Constitucional que ordena garantizar el derecho a la muerte digna de los niños, niñas y adolescentes. Ya que en publicaciones anteriores me he referido a la eutanasia y a los cuidados paliativos, me envió este texto de su autoría el cual quiero hoy compartir en mi blog.
No conozco personalmente al médico Bayona pero considero que antes que la corte, quienes deben ser escuchados en estos temas son los médicos.
A continuación la nota:
Muerte digna: ¿Eutanasia u Ortotanasia?
“El lenguaje cambia realidades”, una hipótesis que se discute hace más de ochenta años, parece tomar vigencia estos días en Colombia. La Corte Constitucional emitió la sentencia T-544/17, donde ordena: “…al Ministerio de Salud y Protección Social que, en el término de cuatro (4) meses, disponga todo lo necesario para que los prestadores del servicio de salud, cuenten con comités interdisciplinarios, tales como los reglamentados en la Resolución 1216 de 2015, en aras de garantizar el derecho a la muerte digna de los niños, niñas y adolescentes”. Resalto el término “muerte digna”, que indistintamente en el texto se utiliza como sinónimo de eutanasia, error frecuente y que es importante aclarar, porque modifica sustancialmente la interpretación que debía darse al caso que llevó a la toma de esta decisión.
Pero para poder ponernos en contexto, es importante conocer los detalles del caso clínico del paciente que generó esta discusión:
Francisco (se omiten los nombres verdaderos por protección del paciente) es un niño de 13 años con diagnósticos, entre otros, de parálisis cerebral, epilepsia de difícil control y escoliosis severa; enfermedades que condicionaron episodios de dificultad respiratoria, dolor persistente manifestado por llanto y hospitalizaciones cada vez más frecuentes y graves. La Corte, en las más de cuarenta páginas de la sentencia, en repetidas oportunidades señala que de forma sistemática la EPS que le prestaba los servicios de salud, violó el derecho a la salud en Francisco, negándole servicios indispensables para él, como eran oxígeno domiciliario, terapias, valoraciones por especialistas y medicamentos, los cuales sólo recibió unos meses antes de su muerte, luego de tutelas y engorrosos trámites administrativos. Así es como, ante los tratos crueles e inhumanos que recibió Francisco y motivados expresamente por estos, sus padres pidieron la muerte digna para él.
Francisco fallece antes de cualquier decisión acerca de la petición, pero como lo refiere su madre aunque tardíamente, si la recibió: “(…) los médicos decidieron que el niño necesitaba cuidados paliativos, para poderlo tener sedado todo el tiempo y así evitarle el dolor y la angustia para respirar. Aunque en la historia clínica se diga que Francisco murió por convulsiones, lo cierto es que el murió por los mismos cuidados paliativos, ya que permitieron que el niño tuviera la muerte digna, la misma que yo estaba pidiendo desde hacía tiempo atrás, ya que la mayoría de los médicos me decían que tenía que esperar a que el niño se me ahogara.”
Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran el morir como un proceso natural; ni adelantan ni posponen la muerte, se proponen preservar y garantizar la mejor calidad de vida posible hasta la muerte. Según la Organización Mundial de la Salud, “son un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”.
Los cuidados paliativos tienen apenas treinta años de considerarse una especialidad médica y en pediatría tienen aún menos tiempo. En Colombia su prestación se está reglamentando ya desde hace tres años, la ley 1733 del 2014 – ley Consuelo Devis Saavedra – con la que se “regulan los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida”, sigue pendiente de su aplicación y los niños, niñas y adolescentes de momento apenas se han tomado en cuenta.
La Real Academia de la Lengua (RAE) define la ortotanasia como la muerte natural de un enfermo desahuciado sin someterlo a una prolongación médicamente inútil de su agonía. De esto se encargan los cuidados paliativos, aquellos que al final le permitieron la muerte digna a Francisco, siendo por tanto un término más acorde que el de eutanasia, que también según la RAE es la intervención deliberada para poner fin a la vida de un paciente sin perspectiva de cura. Los padres de Francisco no pedían una muerte deliberada y precipitada para él, pedían que dejara de sufrir, querían expresamente que muriera dignamente.
Por tanto, se equivoca la Corte Constitucional en decir que “la gravedad del vacío normativo se hizo evidente en el sufrimiento de Francisco”, enunciado con el que justifica su sentencia, ordenando que se legisle sobre la eutanasia en niños, niñas y adolescentes. Pero no, lo que se hizo evidente con el sufrimiento de Francisco fue, primero, la indolencia y trato inhumano de la EPS en suministrarle los servicios que el necesitaba, donde la única solución posible para unos padres de aliviar el sufrimiento en su hijo sea pedir la muerte; y segundo, la falta de legislación y cumplimiento del cuidado paliativo como un derecho fundamental, ya que donde se preste de forma adecuada, permite que tanto casos como el de Francisco, así como de miles de pacientes y sus familias con enfermedades que limitan y amenazan sus vidas, reciban la atención que se merecen.
Colombia no necesita llenar el vacío normativo sobre la eutanasia en niños, no necesita entrar en discusiones si un niño puede decidir si debe morir o no, a qué edad lo puede hacer, de si sus padres son competentes para decidir con él o por encima de él, o sobre que médico debe promulgar la sentencia de muerte; lo que se necesita es llenar los vacíos en prestación de servicios de salud, proporcionarlos con calidez y calidad, reglamentar las normas establecidas en cuidado paliativo, con protocolos que tengan en cuenta a la población pediátrica y que sean conocidos ampliamente por todo el personal de la salud, exigiendo a las EPS su cumplimiento, pero sobretodo, y como lo menciona la Corte Constitucional en un par de ocasiones, que no olvidemos que estamos hablando de seres humanos y de una de las poblaciones más vulnerables, nuestros niños.
Miguel Andrés Bayona Ospina
Médico Pediatra Universidad Surcolombiana
Estudiante de Máster Universitario en Cuidado Paliativo Pediátrico de la Universidad de la Rioja.