Hace 3 años en las páginas de este diario escribía mi experiencia con el cáncer y los Cuidados Paliativos. Dos historias personales con 20 años de diferencia en donde los Cuidados Paliativos eran los protagonistas. Para ese momento parecían no arrancar en el país y los pacientes seguían sufriendo la agonía de padecer una enfermedad al final de la vida sin la atención adecuada.
Sin embargo todo había comenzado lentamente a cambiar. Llegaron los especialistas, los psicólogos, trabajadores sociales entre otros a unirse en torno al tema paliativo. Y de esta misma manera se había creado dos años antes la necesidad de la existencia de una asociación que reuniera a todos los especialistas alrededor del tema en todo el país sobre los Cuidados Paliativos.
Conversé con la Dra. Paola Marcela Ruiz, presidenta de la Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia – ASOCUPAC– Médico Internista Geriatra con énfasis en Cuidado Paliativos y Jefe del Servicio de Geriatría del SES Hospital de Caldas en Manizales, y nos hizo un profundo análisis de cómo ha sido este recorrido tratando de integrar los Cuidados Paliativos en los niveles de prestación de Salud en Colombia
Esta institución que trabaja sin ánimo de lucro, en beneficio de los pacientes con enfermedades crónicas que no responden a tratamiento curativo, es una ONG a través de la cual se plantean diferentes líneas de acción que permiten a sus asociados un soporte profesional para la atención integral del paciente y su familia, en los aspectos físicos, psicológicos, emocionales y espirituales, proporcionando alivio del sufrimiento, control del dolor y acompañamiento, haciendo valer los derechos fundamentales y esenciales del Ser Humano.
ANDREA VILLATE: Doctora Paola Ruíz, ¿Cómo ve usted el desarrollo de los Cuidados Paliativos en Colombia?
PAOLA MARCELA RUIZ: “Colombia ha tenido un muy buen avance. Sin embargo, hace poco fui invitada a la Lima-Perú a un encuentro con más de 60 autoridades y expertos en Cuidado Paliativo de toda Latinoamérica y el balance es Claro, a pesar de los avances la cobertura es todavía insuficiente, imagínese usted, de los 4 MM de personas que requieren cuidados paliativos sólo el 1% puede acceder a ellos
Los avances que ha tenido el país en los últimos 20 años han permitido que en la actualidad Colombia cuente con la ley de Cuidados Paliativos, La Ley 1733 “Consuelo Devis Saavedra”, esto es muy importante, no todos los países de Latinoámerica cuentan con una Ley.
Para su reglamentación el Ministerio de Salud y Protección Social en octubre de 2017 emitió los “Lineamientos para la Atención Integral en Cuidados Paliativos para pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida” y el octubre del 2018 presentá la Subdirección de ENT del Ministerio de Salud un Modelo único de Cuidado Paliativo, en el cual trabajamos durante varios meses.
Esto claramente es un avance, ya tenemos un camino recorrido.”
AV: Doctora Ruíz ¿Que se requiere entonces para prestar un buen servicio de Paliativos en el país?
PMR: “La prestación de cuidados paliativos adecuados en un país requiere de cuatro componentes estratégicos: Las políticas de salud adecuadas, la educación de los profesionales de la salud, tomadores de decisiones y el público en general, la disponibilidad de medicamentos opioides y la implementación de servicios en todos los niveles de prestación del servicio.
En Colombia al igual que en muchos países de Latinoamérica, muy a pesar que existen los medicamentos efectivos para el alivio del dolor y el sufrimiento, decenas de personas continúan sufriendo dolor por las barreras de acceso a ellos.
En cuanto a la educación, tenemos también una gran dificultad, se calcula que el número de personas que requerirán cuidados paliativos son más de 250 mil por año en Colombia, y según reportes del Observatorio de Cuidados Paliativos en Latinoamérica, el número de profesionales de la salud formados para la atención de estos pacientes es menor del 10%
Esto es un indicador muy bajo para que quienes lo necesitan puedan acceder a los servicios.”
AV: Podríamos decir Dra. Ruíz que este panorama es muy desalentador…
PMR: “No es desalentador, depende de cómo usted lo mire, nosotros desde ASOCUPAC pensamos al contrario. ¡Tenemos mucho por lo cual trabajar!
Sabemos que son pocos los currículos que contienen la cátedra de Cuidados Paliativos en carreras como medicina, enfermería, psicología esto sumado a que los profesionales que hacen alguna formación por fuera llegan a Colombia y no pueden Convalidar sus títulos y los egresados de los programas de formación médica y de enfermería en dolor y paliativos que existen en el país no dan abasto.
En la actualidad Colombia cuenta con muy buenos servicios de Cuidados Paliativos algunas ciudades principales, pero nuevamente las personas ubicadas en área rural o ciudades intermedias, se encuentran sin acceso a este tipo de servicios y los profesionales de la salud no cuentan con los conocimientos básicos del manejo de un paciente de Cuidado Paliativo.”
AV: ¿Qué hacer entonces Dra. Ruíz?
PMR: “Mire la cuestión no es fácil, pero era menos fácil hace unos años!
Poco a poco vamos ganando terreno, desde ASOCUPAC tenemos claridad de las necesidades del país y de la necesidad de formar profesionales en los principios básicos de los cuidados paliativos, incluidos el control de los síntomas, el bienestar psicológico y espiritual, y el cuidado de la familia a los profesionales de la salud interesados.
Tenemos una Asociación incluyente, qué quiero decirle con esto? Que tenemos una gran cantidad de profesionales (médicos generales y supraespecialistas, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales) interesados en hacer formación básica en Cuidado Paliativo y en Cuidado Paliativo Pediátrico, para esto, ASOCUPAC se une con Sociedades Científicas y universidades locales para elabora cursos de formación básica, con profesionales idóneos, interesados en compartir su conocimiento, con esto sólo gana el Colombia, necesitamos hacer viral el conocimiento de los Cuidados Paliativos, ya después si los profesionales desean trabajar en un nivel superior deberán seguir en su entrenamiento y así conformar unidades de Cuidados Paliativos con equipos interdisciplinarios que ofrezcan apoyo domiciliario para mejorar la autonomía y disminuir el sufrimiento. Tenemos claro que la prestación de servicios de cuidados paliativos se da por niveles de atención, y según estos será el nivel de conocimiento que se requiere y el tipo de equipos que se tengan. En casos de un paciente complejo, con dolor de difícil manejo y síntomas de difícil control que requiera un nivel superior y un soporte mas estricto desde el nivel especializado o el paciente oncológico buscando posibilidad de conversión quirúrgica que requiere seguimiento en niveles de alta complejidad y seguimiento por grupos especializados… así visto tenemos claro los diferentes niveles de formación pero también tenemos claro que todos los profesionales de la salud en cualquier nivel y situación y en cualquier momento se enfrentara a pacientes con necesidades paliativas y requieren unos conocimientos básicos sobre el tema, para abordar y direccionar de manera adecuada a nuestros pacientes… he visto supra especialistas en áreas que no son cuidados paliativos pero atienden pacientes con estas necesidades enfrentarse a estos sin un conocimiento básico y con marcadas limitaciones para para hacerlo “
AV: Habló usted de los Cuidados Paliativos Pediátricos, cuéntenos sobre ésto…
PMR: “Si los cuidados paliativos están en desarrollo aún en Colombia, los cuidados paliativos pediátricos están literalmente en pañales.
Si bien está establecido por ley la atención en cuidado paliativo a toda la población que así lo requiera, no se ha llevado a cabo específicamente en la población pediátrica, de alguna forma esta atención ha quedado inmersa dentro de la atención general del paciente por lo que se ha creado un vacío en la misma.
Se tiene como una necesidad sentida la atención específica de los niños pausibles de cuidado paliativo, pero no se han desarrollado planes de implementación. Se crea entonces un circulo vicioso, en el que como no hay formación en cuidado paliativo pediátrico no se pueden ofertar los servicios, y como no están los servicios, no hay como formar profesionales en el tema.
En nuestra Junta Directiva tenemos a la pediatra Natalia Perdomo, que gracias a su empeño por el desarrollo de los Cuidados Paliativos Pediátricos y Apoyada en los profesionales formados en el tema, se ha propuesto crear junto a la Sociedad de Pediatría seccional Bogotá programas de educación continua (cursos, simposios, charlas). Afortunadamente para Colombia, existe un grupo amplio de pediatras interesados en el tema, que se han unido y eso es lo que necesitamos líderes entusiastas, que aboguen por las necesidades de sus pacientes.
Nosotros apoyamos esas propuestas de crecimiento y formación, sería absurdo querer frenar el crecimiento de los Cuidados Paliativos en cualquier nivel, sólo velamos para que las propuestas de formación tengan la calidad suficiente para ser eficaces y eficientes.”
AV: ¿Qué concluye de estos dos años en la Presidencia de ASOCUPAC?
PMR: “Creo que son evidentes los avances que se han realizado en el país en el tema de los cuidados paliativos, pero es aún más evidente las necesidades que están sin cubrir.
Soy una convencida que es necesario que Colombia se prepare para un futuro donde todos puedan tener calidad de vida a través de los cuidados paliativos porque en este momento no hay suficientes instituciones, ni profesionales en Colombia para cubrir dichas necesidades.
También es indispensable generar campañas públicas de sensibilización en cuidados paliativos para crear conciencia sobre su importancia y el impacto positivo que genera a nivel de pacientes, familias.
Gracias al reconocimiento de ASOCUPAC a nivel internacional, y puedo decir con certeza, que por nuestro profesionalismo y buena gestión, tenemos unas excelentes relaciones con el Gobierno Central, trabajamos de la mano con 2 Sociedades Científicas con quienes tenemos convenios firmados, trabajamos con 5 universidades en el territorio nacional y hemos logrado financiación Internacional de Instituciones como Open Society Foundation y IAHPC International Association for Hospice&Palliative Care para desarrollo de temas relacionados con el crecimiento de los Cuidados Paliativos en nuestro país, esto es muy importante”
AV: ¿Qué hace ASOCUPAC en relación a el deficiente número de profesionales… hablemos específicamente en el tema convalidación?
PMR: Para nosotros es claro que este tema no es competencia de la Asociación, si bien en varias ocasiones se hablo del tema con el Ministerio, específicamente con el grupo de ECNT, es claro que esto es competencia directa del Ministerio de Educación, y que de allí vendrán en su momento y según las necesidades la toma de decisiones al respecto, lo que si es claro para nosotros es el hecho de difundir, chacer ACTIVISMO en relación a el tema de los Cuidados Paliativos, sus bondades sus beneficios para el paciente y su familia y la necesidad de ser incluidos en las cátedras de pregrado de manera transversal a los profesionales de la salud, no solo médicos e incluso en los currículos de postgrado de las Especialidades médicas… no conozco un cirujano, anestesiólogo, internista, cardiólogo.. que no deba enfrentarse a la muerte de sus pacientes, a dar malas noticias, a mitigar el dolor mas allá de los opioides, el dolor del alma, de la crisis existencial de la enfermedad y el fin de vida, de acompañar en enfermedades crónicas incapacitantes… y solo si todos hablamos el mismo idioma lograremos CUIDADOS PALIATIVOS PARA TODOS.
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